王岳：人类，是星球上唯一可以死而不亡的生命

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▲ 电影《困在时间里的父亲》 导读

我们都缺一堂“死亡教育”课。


了解死，其实是为了更好的生。生命的意义是什么？我们为什么要来世界走这一趟？走这趟的目的是什么？


生与死是一个循环，如果不清楚生死，可能糊里糊涂地就走过了一生，甚至临死才发现好像哪里不对，但是已经晚了。


死亡教育应该像生理卫生课一样，成为学生教学中的必修课。这门课不一定要很长，可能只是一个讲座或两、三次课，也可以是看一场电影。孩子从小接受死亡教育，可以让他更好地走好自己的人生。

——cinian——

王岳

北京大学医学人文学院副院长

法学教授

01

人类，

是星球上唯一可以死而不亡的生命

▲ 图片来源：电影《寻梦环游记》

毛诗篇：我们的文化通常不太愿意谈论“衰老疾病死亡”的话题，但是最终很多人是完全没有准备的，您觉得应该普及哪些与这个话题相关的事情？


王岳：首先，我们缺少死亡教育。全世界的孩子，小时候都会问父母两个问题。第一个问题，我从哪儿来的？第二个问题，人为什么都会死？或者他还会问，爸爸也会死吗？我们死了去哪里？中国的大部分父母没有告诉孩子答案，甚至骗孩子说垃圾箱捡的。


我们没有告诉孩子生命的意义是什么，我们来到这个世界，到最后离开这个世界，我们为什么要走这一趟？走这一趟的目的是什么？


生与死是一个循环。如果孩子没有经历死亡教育，这会导致他没活明白，糊里糊涂地就走过了这一生，甚至临死前才发现好像走得不对，但是已经晚了。


如果你到终点才思考起点该思考的问题，这是很可笑的。所以我带我女儿看了很多遍迪斯尼出的《寻梦环游记》。电影描述了一个玛雅传说，“当你的家人在家里不再摆放你的照片，就意味着你被整个家族遗忘”，实际这部动画片告诉我们，人是这个星球上唯一可以死而不亡的生命。

▲ 电影《寻梦环游记》

02

一堂“死亡教育课”

▲ 王岳在北大附小做死亡教育

王岳：这几年，我们在大学校园开始尝试为大学生开设《死亡教育课》。在死亡教育课上，我们主要谈论更多的是死，而不是生。


我们谈死的目的是为了让大家更珍惜自己的生命，想清楚自己需要什么。


在大学课堂里，我会组织学生写遗愿清单、遗嘱、墓志铭。


我在大学课堂给学生布置这些作业的时候，有件事让我印象深刻。


我让每个学生写一段墓志铭，还要选一张自己目前最满意的照片贴在墓碑上。


有一天已经很晚了，有一个学生的妈妈突然给我打电话，她从辅导员那里要到我的电话，用很气愤的语气问：“你是王老师吗？”


我说：“怎么了？”


她说：“你给学生留的什么作业！我儿子跟我要一张照片，说他小时候有一张照片，他印象里特别喜欢。我问他要照片干嘛？他说要做一个墓碑。”


家长投诉老师，我当时也很紧张。我说你也不用太担心，每个同学都要完成这个作业。


过了几天，那个妈妈又给我打电了，我可紧张了，我说：“又怎么了？”


她说：“王老师我挺感谢你的，我儿子原来考上大学就躺平了，因为高中老师跟他说考上北大清华就解放了，所以我总是问他大学有什么目标，他也没目标。自从写完墓志铭和准备照片以后他变化很大，他已经给我打过两个电话，跟我商量读什么专业的研究生更好，说自己的时间不多了，我真觉得这个作业挺有意义，让我孩子意识到生命真的很短暂，而且每个人的生命都是过一天少一天的，所以挺好。”


所以这个作业还是可行的，现在我每年还要到北大附小给六年级的小学生讲一节“生命教育”课。


我会组织孩子们看《寻梦环游记》，看完之后再一起讨论，效果也不错。所以不是大学才做死亡教育，我觉得应该更早地去做。


毛诗篇：给大学生留的那些作业，我们其实都可以做一做，写遗嘱、遗愿清单、墓志铭，选一张自己最喜欢的照片。家长也可以买一些绘本和孩子一起看，或是和孩子一起看电影，然后做一些讨论。


（小念整理了王岳老师推荐的电影清单，分享给大家，遏制生命的自由，不是真正的自由 ｜ 此念论坛电影清单）。


王岳：是的，死亡教育就应该像生理卫生课一样，成为一个学生教学中的必修课。这门课不一定要很长，可能只是一个讲座，两、三次课，或是一场电影。


也可以像我指导的几个学生一样，他们在做一个“安宁疗护指导手册”，我给他们的目标就是做一个可爱的动画版本指导手册。比如着装、土葬还是水葬，让病人自己选择。这样也不会显得很沉重，而且做好了这些安排，他自己也就放心了。


我们现在往往采取回避的态度，这不是解决问题的好办法。和孩子说一些早晚都要经历的事情，我觉得对孩子的成长只会有好处，不会有坏处。让孩子去谈论死亡，相反可能让孩子从小接受死亡教育，能让他更好地走好自己的人生。

03

一个满分的死亡

▲ 电影《遗愿清单》剧照

王岳：有一部电影《遗愿清单》，里面有两位男主人公。一位叫爱德华，是一个富翁，一位叫卡特，是一个汽车修理工，两个人都得了癌症，社会阶层迥然不同的两个人，住进了同一间病房。


电影中有一幕，爱德华对着镜子说，“那些死于心脏病的家伙运气真好”，爱德华认为这样没有一点痛苦，比当下的状况好得多。

▲ 图片来源：电影《遗愿清单》

但是修车司机卡特拯救了爱德华，他用一个“遗愿清单”让爱德华明白了什么是最好的死亡：最好的死亡既不是猝死，也不是不得好死，而是有准备的死亡。


你如果有兴趣也可以试试，拿出一张白纸，假设自己还有6个月的生命，在这6个月中，你最想做的是哪些事情？

▲ 电影《遗愿清单》

死亡能帮助我们找到真实的自我。


我很喜欢一个央视的主持人，他叫李咏，因癌症去世。如果用五个指标来衡量一个人终末期的死亡质量，李咏的死亡基本上是一个满分的死亡。


哪五个指标，构成了一个满分的死亡呢？


▌一、有没有和最爱的人相守人生最后6个月的时光？


做到六个月20分，享受三个月10分，猝死0分。所以让一个晚期肿瘤病人住在医院病房里是泯灭人性的。


李咏在最后6个月并没有住在医院病房里，相反他和妻子女儿住在他们租的公寓，这样他可以每天早晚见到自己最爱的人。


▌ 二、为家人订立一份遗嘱，避免他们在你死后反目成仇。


中国人往往没有写遗嘱的习惯，这源于中国以前遗嘱是无效的。以前的社会财产分配不是按法律分配，而是按礼数分配。


今天中国农村仍然保留这种礼数，就是一个人死后的财产不归妻子，也不归他未成年的孩子，而是归他的哥哥或弟弟。


但是今天的《继承法》所设定的是法定继承顺序，而往往给一个人一点思考的时间就会发现，多数情况下，每个人认为财产的分配方式和法定继承的分配方式是不一致的。


▌ 三、为未成年的孩子录制几段视频，在他高中、大学、结婚典礼上播放你一定会说的话。


▌ 四、写一份遗愿清单，把愿望都实现。


▌ 五、找一首你最爱听的歌交给你的医生或家人，让他们在你弥留之际不断播放你最爱听的音乐。


因为人死之前最后丧失的能力是听力，你最后可能没有触觉，没有痛觉，但是你能够听到周围的声音。如果不播放音乐，试想你临死前听到的声音是什么？可能不是心电监护的声音，而是医生按折你肋骨的声音，因为要摁压30分钟。所以李咏坚决拒绝心肺复苏，“别摁我、不要电击我、不要通过鼻孔把营养液打到我的胃里、拒绝维生的抢救措施”。


所以，当你把五个指标都做到了，就可以获得一个满分的死亡。


其实我们每个人都应该让自己的父母写一份遗愿清单。很多年前我让我父母写了他们的遗愿清单，到2021年，我已经帮我父母把各自遗愿清单上的10个愿望都实现了。千万不要小瞧老年人，当你让他真的静下心做这件事的时候，他会写出让你很意外的东西。


比如我爸爸写了一条，我要和猴子一起泡一次温泉，他喜欢老北京糖腻子，喜欢泡澡堂子，有一次他看电视发现日本有一个温泉很舒服，顶个小毛巾，飘着雪花和猴子一起泡，他说能不能和猴子一起泡温泉？所以很多年前我就带他们去了札幌北海道，一起体验了一次和猴子泡温泉。


我妈妈说我在武汉大学读书的时候带她看过樱花，她听说日本樱花也很美，能不能带她去京都看樱花，所以我带她去京都看了樱花。


2021年疫情刚好转，我就带他们实现了他俩最后一个愿望。


他们不约而同有一个相同的愿望，就是想回到他们插队的农场，宁夏银川平吉堡农场去看看他们曾经生活过的地方。我就带他们去了，但是很遗憾我没有走进当年生活过的那个房间，旁边都是铁栅栏，已经不允许人进去了，因为土坯房随时会倒塌。


按我父母跟我讲，我三岁以前就住在毛坯房里，当然我已经记不得了，如果没有这次远行，我可能一辈子都不会看到我三岁以前住过的房子。我父母当时是兵团农场的小学老师，他们在教室后墙合了一张影，还把那个小学的可以找来的学生都一起叫来了，我们吃了好几顿饭，把这些学生都见了一遍。


所以到2021年，我已经帮我父母把他们两个人各自遗愿清单上的愿望都实现了。


所以有准备的死亡，就是用一种乐观的心态看待生命，去珍惜你拥有的一切。

04

什么是“爱”？

▲ 电影《我爱你》

其实中国传统文化并不恐惧死亡，是我们自己认为我们恐惧死亡。


如果你到偏僻的农村，会发现很多老人没死，就早把自己的寿衣、墓地都选好了。


今天我们为什么会回避死亡话题？


其实我们的祖宗们并不像我们这么回避，中国人的智慧体现在“养儿防老”，在年轻的时候生下一代，为自己的养老做好准备，古人很早就在思考老年问题。


以前中国家庭，有一口好吃的不是给孩子吃的，都是给老人吃的，那时候孩子养得多，一养七八个，跟养猪差不多，家里人人都有盼头，小猪盼着成为大猪，大猪盼着成为老猪，老猪慢慢就死了。


现在我们反而把传统家庭文化丢掉了，家庭重心已经转移为以孩子为中心，结果培养出精致利己的一代，“上不亲自养父母，而是送养老院；下不亲自生孩子，而是养猫狗”，这到底是什么原因？


我认为可能是不愿意退出家庭的中心地位。因为养猫狗不会剥夺家庭中心地位，但养孩子按照新的家庭人伦，新的祖宗会剥夺自己作为家庭中心的地位。


我们出生率的下滑是非常严重的，而且现在麻烦的是，不光出生率下滑，结婚率也下滑，女性不需要男性了，男性也不需要女性了，俩人每天都在屋里玩手机，泡自嗨锅过完一生，这就很可怕。


所以我读费孝通先生的两本书很感触，一本《乡土中国》，一本《生育制度》。

▲《乡土中国》《生育制度》费孝通 著

《乡土中国》主要讲礼治中国，他说中国人的传统文化中，是用礼治约束人；西方基督教文化，是用宗教、用契约约束人性。但是我们改革开放之后，学西方没有真的学到根上，因为我们没有基督教传统，所以从西方搬来的无论是法律还是家庭伦理，没有哲学与宗教基础，那些搭建出来的伦理和法律制度，就成了无本之木。


费孝通先生说，“什么是爱？”


如果在人世间找一个最美好的字，就是“爱”。而且“爱”很难形容，费老定义得非常好，他说：“损己为爱”。当一个妈妈愿意为自己的孩子损伤自己，被称为母爱。


现在社会很大的问题是，精致利己主义必然带来一个结果—— “我凭什么要损己？我不损己，我要实现个人利益最大化”。当每个人都不损己，这个社会就没有爱了，老师不爱学生，医生不爱病人，妈妈不爱孩子，孩子也不爱妈妈，这就麻烦了，因为谁也不想损己。


我们老祖宗的智慧恰巧是一种长远利益，在养老问题上养孩子，在家里尊重老人，因为我的孩子在看我怎么对待我的父母，这就是今后他们对待我的方式，这就是一种长远利益。

▲ 电影《我爱你》

所以倪大红、梁家辉、叶童演的电影《我爱你》，真的是非常好的一部电影，电影回答了中国非常迫切的一个问题，年轻人要不要为自己有一天老的时候做一些思考？还是真的像电影里的“大象墓园”，大象临死知道快不行了，就跑到一个坑里一趴就死了。我们最后的归宿都是这样的吗？那个坑叫养老院，西方社会学家把养老院称为zoo（动物园）。


所以机构养老和居家养老到底哪个更好？


其实今天国际上也提倡居家养老，不提倡机构化养老。西方也在反思机构养老的问题，有一部奥斯卡获奖电影《困在时间里的父亲》，就是对机构养老，对阿尔茨海默症病人的一种反思。其实这是一个很大问题，世界人权组织做过调查，西方养老院里虐待问题其实很严重。

▲ 电影《困在时间里的父亲》 父亲安东尼与护工凯瑟琳在养老院

举个例子，当一位女性得了阿尔茨海默症住在养老院里，这种女性往往被男性护工称为“橡皮娃娃”。


当一个女人得了阿尔茨海默症，她比孩子还无法保护自己的身体，孩子被欺负会告状“妈妈老师拿针扎我”，但得了阿尔茨海默症意味着，无论发生什么瞬间，你会忘记刚才发生的，所以这些女性在养老院里非常凄惨。


而且，世界人权组织还曾经有一个报告，是对西方养老院的调查。


老人的非正常死因排在第一位的居然是脱水。因为我们现在每个人每天可以自己决定喝多少水，但是如果有一天你失能了，不能照顾自己了，你需要别人给你喂水，而这个人又负责换你的尿不湿，那你可惨了，因为他知道你喝太多是很麻烦的。

05

少子化时代，该如何养老？

▲ 电影《困在时间里的父亲》

毛诗篇：少子化让这个问题显得更尖锐，如果我们还是持有中国传统价值观，但是现在都是独生子女，两个人照顾四个老人，而且现在的人活得长，最后很多都成为失智老人。


照顾失智老人和照顾普通老人还不一样，如果再加上经济原因，就变成了一个力不从心的问题。


所以即使价值观回归传统，是不是也不可避免机构化养老？


王岳：其实我们现在的物质条件比以前好太多了，即使少子，仍然是可以赡养父母的。我们现在不是不想花钱，是不想付出辛苦。我可以给你钱把你送养老院，但不能让我伺候你，他不知道父母是想让他伺候，因为不一样。


所以我把房子置换到我父母家的对门，我记得前几年中共中央国务院发了一个文件，大概意思就是鼓励成年子女在父母周边购房置业。


中国的养老，最早政府确实考虑机构养老，后来发现走不通，因为不被老人接受，我们建了很多养老院都空着，老人不愿意去。


什么样的养老院一床难求？


城市中心小区附近的“托老所”很难进，而养老机构建的豪华别墅，老人会觉得，“我为什么要去？是要给我送走吗？我现在都见不着你们年轻人，你还给我送去郊区？”老人其实不愿意住别墅，老人更愿意住熟悉的环境，能经常见到儿子和孙子。


从这个角度，国务院和民政部的文件都开始转向居家养老为主，机构养老为补充，这是一个彻底的转变，我认为这是对的。


实际上，今天很多发达国家是什么人死在养老院里呢？主要还是穷人，发达国家真正高收入家庭的老人，基本都是死在家里。


比如，老布什死在家里，他太太死在家里，乔布斯也是死在家里，他没死养老院，没死在医院，也没死在病床上。所以一个人无论是自然死亡，还是因病死亡，如果让他选择最期盼的死亡地点，首选一定是家里，家庭环境是很熟悉的。


我们以前的医生实际是“上门服务”，不是像现在建一个医院，因为病人喜欢熟悉的环境，后来有了大型检查设备，才有了医院。


为什么说好的医疗一定是分层次的？我们现在都挤到三甲医院，甚至很多得绝症的人也都涌向三甲医院，实际是不对的，这样不仅占用大量医院资源，而且也给临终的人一个不喜欢的环境。


所以即使是安宁疗护，国际上也提倡居家安宁疗护，而不是在医院安宁疗护。提倡医生护士带着止痛药和各种器械去家里进行照顾，让病人死在家人怀抱中。


毛诗篇：您觉得现在我们能做得到吗？


王岳：我认为可以。可以更多提供这种安宁疗护的一定不是大型三甲医院，而是要依靠星罗密布的基层医院，因为他们的数量大。


而且安宁疗护不需要高精尖设备，反而可以在病人家床边就可以提供服务。从这个角度，我是很乐观的，关键是我们要转变职能。

06

你抵触生前预嘱吗？

▲ 王岳老师推荐的电影《深海长眠》

王岳：到底什么是安宁疗护？


安宁疗护，既不加速病人的死亡进程，也不延缓病人的死亡进程，而是用一种自然的死亡方式帮助他。


安宁疗护不能理解为放弃治疗，而是对终末期病人的一种新型的治疗方案。


生前预嘱，是安宁疗护必须的前提。如果一个人没有生前预嘱，是很难实施真正意义的安宁疗护。国家卫健委这几年在全国力推安宁疗护，就是希望提升晚期肿瘤病人，还有濒死老年人终末期的死亡质量。


有人可能会想，中国人会不会很抵触生前预嘱呢？


其实不是的，我们做了一个研究，在298个门诊病人的范畴内做了一个问卷调查发现，绝大多数病人都希望自己在意识清醒的时候，对自己终末期的治疗方案作出取舍。从这个角度，推行生前预嘱不仅迫切，而且可行。


非常可喜的是，2023年1月1日，修订后的《深圳经济特区医疗条例》正式开始实施，这是全国首次将患者临终决定权——“生前预嘱”纳入地方性法规。深圳这个《条例》中有关“临终决定权”的第七十八条具体是这样规定的：


第七十八条 收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示。


就是如果一个病人在自己意识清醒的时候，订立生前预嘱，接诊他的医院必须要尊重病人本人的意思。


规定有三个条件：


▌ 第一、采取或不采取插管，心肺复苏等创伤性的急救措施，使用或不使用生命支持系统，还有进行或不进行原发性疾病的延缓性的治疗。这些都可以由病人自己在意识清醒的时候做出取舍安排。


▌ 第二、要求你有公正或见证这两种方式都可以。所谓公证有公证处的公证员做出一份公证书；所谓见证就不需要公证，只需要有两个无利害关系人在场做出见证。规定明确见证人不能是参与救治患者的医疗卫生人员。


▌ 第三、既可以采取书面的方式，也可以采取录音录像方式。


随着深圳的立法，我相信安宁疗护的立法能在越来越多的地方得以推行，最终促进全国性的安宁疗护立法。


但是安宁疗护有很多细节，往往通过一个条款是不能涵盖的。比如，生前预嘱的有效期是多久？10年前签署的生前预嘱现在能有效吗？


一般的生前预嘱有效期比较短，发达国家是2~3年要去做变更，基本通过手机刷脸就能变更生前预嘱，而且不同医院都可以从你的数据库调取病人的生前预嘱来了解病人的意愿。


还有生前遗嘱撤销和变更的问题。在临床上确实有这种情况，当一个病人意识清醒的时候明确写不要救我，但往往最后一瞬间，他可能突然抓住护士的手说“你要救我”，那他的口头表述能不能推翻他当时经过公证的生前预嘱？实际上目前深圳的立法也没有提及，这种情况应该是可以的，但是它必须要有法律制度去固化，去规定。


另外，生前预嘱的格式到底应该什么样？这里推荐有兴趣的可以看2019年的《中国医学伦理学》杂志，有我们国内第一份民间生前预嘱格式文本，这份文本是由几十位国内法学、伦理学、临床医学专家共同形成的一份专家共识，借鉴参考了发达国家的一些做法。


在生前预嘱以及安宁疗护中，还有一个问题也是应该关注的，而且是容易出问题的，就是未成年人的安宁疗护准入问题。
我遇到过一个真实的案例，我们国内一所三甲医院，有一个小孩食道闭锁被送进了安宁疗护病房。


当时正好我的一个研究生在安宁疗护病房做志愿者。他很晚给我打电话说，“老师我们今天收了一个孩子，是食道闭锁”。


因为我学医科，我知道这个病做一个手术就可以把食道闭锁解决，是可以治疗的。而这个孩子如果在安宁疗护病房最终可能会被饿死，因为食道闭锁，任何食物进不去。


我学生就问我那该怎么办？我说，你赶快报警，这个孩子不应该进入安宁疗护病房，因为食道闭锁不是绝症。


所以安宁疗护是一柄双刃剑，用对了可能让每一个真正患绝症的人有尊严的、舒适的离开这个世界，但一旦准入条件不严格把控，可能会成为剥夺生命的一个途径。


后来我学生打电话给当地公安局，把这个孩子转到另外一所医院，第二天安排做了食道闭锁手术，这个孩子到现在还活着。


所以安宁疗护立法在推进的过程中，必须配套出台一系列更细化的软法（soft law）。（政府的立法，人大的立法是硬法，同时还要配套一些行业的软法，这些软法规定很多的细节）。


这几年安宁疗护在我们国内推行的速度很快，但是也有很多瓶颈上的困难和问题，主要集中在一些政策和法律方面。


所以我们也一直呼吁，应该从顶层设计上出台全国性安宁疗护的统一立法，因为现在依据的是国家卫健委的规范性文件，很多细节是很难涉及到其他相关职权的协调。比如医保费用就是卫健委不能决定的，而是由国家医保部门决定的。因为没有医保报销费用的保障，今天很多医疗机构可能缺乏相应的积极性去推行安宁疗护。


还有，我们现在有病床周转率要求，就是病床不能长时间就一个病人。对于安宁疗护科室，是不是不应该纳入病床周转率的考核？因为往往安宁疗护是指终末期6个月以内的病人，也就是他躺在病房里要躺6个月，而其他专科病床的周转率可能都是按天计算，一个病人最多不能超过3~5天。


再比如，我们的信息共享问题也不是卫健部门一个部门可以解决。深圳虽然出台了立法，但我在A医院签署的生前预嘱，今后能不能在2~3年内在B、C医院，甚至在全国任何一家医院得到认可，并且获得查询，现在都是实现不了的。


所以这些都是应当出台相应的政策和立法来推动和不断完善的。

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