神秘网

 找回密码
 立即注册
西荣魔协提供:魔术商业演出,舞台特效设计,魔术培训,道具出售,魔术定制服务等。
查看: 1098|回复: 1

男童患怪病一口痰能要他命 妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了

[复制链接]
发表于 2020-1-10 07:21:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
男童患怪病一口痰能要他命 妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了-1.jpg

叶启航又感冒了,喉咙被浓痰堵住,呼吸艰难,小脸被憋得通红。彭金慧见儿子难受,赶紧用咳痰机给启航清痰,结果气管刚插到启航嘴里,就被吐出来。彭金慧迅速给儿子做人工呼吸,嘴对嘴吸出两口黄痰,儿子这才顺了一口气。2019年6月,启航被确诊出罕见的脊髓性肌萎缩症(SMA),呼吸、吞咽等运动功能将逐渐丧失,一口痰都会要了他的命。因用不起特效药,彭金慧不得不在家陪护儿子做护理。对这对母子而言,一次感冒,都是场生死考验。

男童患怪病一口痰能要他命 妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了-2.jpg

彭金慧来自河南省淮阳县王店乡,2013年1月4日和丈夫叶宜结婚,婚后1年生下大儿子叶孝堃。叶宜来为挣钱养家在工厂打工,当幼师的彭金慧要一边工作,一边照顾年迈的公婆和年幼的孩子。生活虽不富有,但彭金慧觉得这样的日子踏实安心,“全家健健康康的,我也能挣钱养家,很知足。”2018年1月20日,小儿子叶启航的出生,更是给这个家带来不少欢乐。

男童患怪病一口痰能要他命 妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了-3.jpg

然而,一场变故突如其来。2019年5月17日,小儿子叶启航刚洗完澡,忽然翻白眼昏了过去,嘴唇发紫,手脚凉得像冰块。彭金慧当场吓傻,大口呼吸让自己镇定下来。一个念头闪过彭金慧的脑海,她迅速给小启航做起人工呼吸,用嘴吸出小启航口中的两口浓痰,小启航这才回过神来。随后,彭金慧赶紧把小启航送到医院,“医生说我当时要是不做人工呼吸,孩子可能命都没了,现在想想都后怕。”

男童患怪病一口痰能要他命 妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了-4.jpg

小启航被直接转入新生儿重症监护病房,插上呼吸机,吸痰后才醒过来。6月20日,小启航被确诊出脊髓性肌萎缩症,这是一种罕见病,患上这种病的人因运动神经元变性,四肢和躯干的肌肉会出现无力和萎缩,会丧失行走能力,并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理动作。彭金慧看着诊断书,当场吓晕,醒来后大脑一片空白,她不敢相信儿子会得这样的怪病,她一个劲地问医生,儿子还有救吗?

男童患怪病一口痰能要他命 妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了-5.jpg

医生告诉彭金慧夫妻俩,这种病有药可治,国内2019年2月正式引进了治疗脊髓性肌萎缩症的特效药——诺西那生钠。“一针药售价70万。听到药价,我觉得老天跟我开了个巨大的玩笑。”彭金慧无奈地摇头,看到希望后随之而来的是巨大的失望。彭金慧和丈夫叶宜来商量后,只好先带启航出院,凑了10多万买了雾化机、咳痰机、制氧机,在家自建起一个小小的看护病房,夫妻俩打算在家给启航做护理。

男童患怪病一口痰能要他命 妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了-6.jpg

为了照顾好患病的小启航,彭金慧夫妻俩都辞职了,叶宜来早起忙完农活就去工地打零工。彭金慧在家全天陪护,不停给启航雾化、咳痰、拍背,不敢离开儿子半步,“生怕孩子感冒,一感冒就痰多,还是浓痰,咳痰机都难得吸出来的浓痰。”彭金慧说,每次这种时候,启航就很不配合机器,总是她嘴对着嘴把儿子的浓痰吸出来,“一口痰处理不好就会要了他的命,如果生病了我几乎每天就是人肉吸痰器。”

男童患怪病一口痰能要他命 妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了-7.jpg

帮着彭金慧一起照顾启航的,还有启航的爷爷叶长亭,这名66岁的伤残老兵自退伍后身体一直不好,好多年都不能下地干农活。为了给孙子挣救命钱,叶长亭扛起锄头割草喂羊,整天对着羊圈里的几只羊唠叨,“长得再肥点儿,指望着你们换钱给孙子看病呢。”可叶长亭心里清楚得很,就算羊全卖了也凑不了70万,他开始打算卖自家的老房和田地。

男童患怪病一口痰能要他命 妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了-8.jpg

如今的启航全身发软,只能躺在床上,双腿抬不起来,嘴里一个劲地对彭金慧说,“妈妈,抱”、“妈妈,亲亲”。彭金慧每天只能多给儿子揉一揉腿,翻一翻身体,“听说脊髓性肌萎缩症明年会纳入医保,这样咱们家或许能用上药了。但医生又建议孩子在2岁前尽快用上药,很可能会站起来,启航明年1月就2岁了,能等到药吗?”



本文版权归原作者小马阅图所有,如有侵权请联系管理员删除,原文地址:https://www.toutiao.com/a6759006987540759053/
回复

使用道具 举报

支付宝扫码领红包!
发表于 2020-1-10 07:22:30 | 显示全部楼层
希望把治疗SMA脊髓性肌肉萎缩症的药物纳入医保,降低药价让我孩子能用的起药!
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

QQ|服务条款|版权问题|小黑屋|手机版|滇ICP备13004447号-1|滇公网安备53032802000133号|神秘网

网站地图sitemap

GMT+8, 2020-8-4 08:02 , Processed in 0.097704 second(s), 22 queries , Gzip On.

基于Discuz! X3.4

辛树所有

快速回复 返回顶部 返回列表