男童患怪病一口痰能要他命 妈每天做人肉吸痰器：不这样他就完了

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叶启航又感冒了，喉咙被浓痰堵住，呼吸艰难，小脸被憋得通红。彭金慧见儿子难受，赶紧用咳痰机给启航清痰，结果气管刚插到启航嘴里，就被吐出来。彭金慧迅速给儿子做人工呼吸，嘴对嘴吸出两口黄痰，儿子这才顺了一口气。2019年6月，启航被确诊出罕见的脊髓性肌萎缩症（SMA），呼吸、吞咽等运动功能将逐渐丧失，一口痰都会要了他的命。因用不起特效药，彭金慧不得不在家陪护儿子做护理。对这对母子而言，一次感冒，都是场生死考验。

彭金慧来自河南省淮阳县王店乡，2013年1月4日和丈夫叶宜结婚，婚后1年生下大儿子叶孝堃。叶宜来为挣钱养家在工厂打工，当幼师的彭金慧要一边工作，一边照顾年迈的公婆和年幼的孩子。生活虽不富有，但彭金慧觉得这样的日子踏实安心，“全家健健康康的，我也能挣钱养家，很知足。”2018年1月20日，小儿子叶启航的出生，更是给这个家带来不少欢乐。

然而，一场变故突如其来。2019年5月17日，小儿子叶启航刚洗完澡，忽然翻白眼昏了过去，嘴唇发紫，手脚凉得像冰块。彭金慧当场吓傻，大口呼吸让自己镇定下来。一个念头闪过彭金慧的脑海，她迅速给小启航做起人工呼吸，用嘴吸出小启航口中的两口浓痰，小启航这才回过神来。随后，彭金慧赶紧把小启航送到医院，“医生说我当时要是不做人工呼吸，孩子可能命都没了，现在想想都后怕。”

小启航被直接转入新生儿重症监护病房，插上呼吸机，吸痰后才醒过来。6月20日，小启航被确诊出脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，患上这种病的人因运动神经元变性，四肢和躯干的肌肉会出现无力和萎缩，会丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理动作。彭金慧看着诊断书，当场吓晕，醒来后大脑一片空白，她不敢相信儿子会得这样的怪病，她一个劲地问医生，儿子还有救吗？

医生告诉彭金慧夫妻俩，这种病有药可治，国内2019年2月正式引进了治疗脊髓性肌萎缩症的特效药——诺西那生钠。“一针药售价70万。听到药价，我觉得老天跟我开了个巨大的玩笑。”彭金慧无奈地摇头，看到希望后随之而来的是巨大的失望。彭金慧和丈夫叶宜来商量后，只好先带启航出院，凑了10多万买了雾化机、咳痰机、制氧机，在家自建起一个小小的看护病房，夫妻俩打算在家给启航做护理。

为了照顾好患病的小启航，彭金慧夫妻俩都辞职了，叶宜来早起忙完农活就去工地打零工。彭金慧在家全天陪护，不停给启航雾化、咳痰、拍背，不敢离开儿子半步，“生怕孩子感冒，一感冒就痰多，还是浓痰，咳痰机都难得吸出来的浓痰。”彭金慧说，每次这种时候，启航就很不配合机器，总是她嘴对着嘴把儿子的浓痰吸出来，“一口痰处理不好就会要了他的命，如果生病了我几乎每天就是人肉吸痰器。”

帮着彭金慧一起照顾启航的，还有启航的爷爷叶长亭，这名66岁的伤残老兵自退伍后身体一直不好，好多年都不能下地干农活。为了给孙子挣救命钱，叶长亭扛起锄头割草喂羊，整天对着羊圈里的几只羊唠叨，“长得再肥点儿，指望着你们换钱给孙子看病呢。”可叶长亭心里清楚得很，就算羊全卖了也凑不了70万，他开始打算卖自家的老房和田地。

如今的启航全身发软，只能躺在床上，双腿抬不起来，嘴里一个劲地对彭金慧说，“妈妈，抱”、“妈妈，亲亲”。彭金慧每天只能多给儿子揉一揉腿，翻一翻身体，“听说脊髓性肌萎缩症明年会纳入医保，这样咱们家或许能用上药了。但医生又建议孩子在2岁前尽快用上药，很可能会站起来，启航明年1月就2岁了，能等到药吗？”

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希望把治疗SMA脊髓性肌肉萎缩症的药物纳入医保，降低药价让我孩子能用的起药！