（健康时报记者 张赫）2019年1月，国家癌症中心发布了最新一期的全国癌症统计数据：平均每天超过1万人被确诊为癌症，每分钟有7.5个人被确诊为癌症。而每一位癌症患者的身后，都有着一个沉重而焦虑的家庭。
老伴因癌去世后她逢人便说：
结直肠癌，40岁以上要每年筛查一次
“痔疮手术后的3个多月，他基本上每隔1小时就要去一次厕所，但是都排不出便，他最后都觉得是痔疮手术的后遗症。”赵国兰强迫老伴儿做核磁检查后，医生告诉她，是直肠癌，晚期。
家人并不相信这一结果。随后，赵国兰和在北京工作的儿子一起，带着梁彬找到了中国医学科学院肿瘤医院王锡山主任，王主任用手一摸，就摇着头暗示赵国兰：是癌症，晚了。
在做了肠镜、核磁、CT等一系列检查后，王锡山为梁彬做了急救手术，让梁彬高兴的是，手术，保肛了。
“他不知道自己还有多久的生存期，”赵国兰说，老伴儿之所以坚持要保肛，是因为想以后照顾孙子更方便。
王锡山介绍，患者在肛检时就发现有硬块，患者出示的核磁显示，肺、肝均有转移，肝脏已经有5厘米，是直肠癌四期，也就是晚期。对于直肠癌患者，50%左右可发现腹部包块、排便次数增多或便秘、粪便带血和黏液、贫血、低热、消瘦等症状，如果不确定，可以做结肠镜、软乙状结肠镜、潜血[FBOT]、粪便DNA检测等早期筛查。
据美国国立综合癌症网络最新指南，目前局限期结直肠癌相对五年生存率为90.5%，而局部进展期和转移者分别为71.9%和12.5%。但像梁彬这种多器官、大面积转移的患者，12.5%都是奢侈。
2017年肿瘤登记年报显示，我国年癌症发病约380.4万人，发病率278.07/10万，年癌症死亡约229.6万人，死亡率167.89/10万，近十五年来发病率增幅约3.9%，死亡率年增幅2.5%。
对于这样的死亡增幅，早诊早治成了对付癌症最有效的手段。很多和梁彬一样的患者，就在一次次“没事儿，不用查”的忽视中，消耗掉了最后挽救生命的可能。以肠癌为例，从增生到晚期，通常要经历10年左右的发展期。越靠近晚期，生存率就越低。赵国兰告诉记者，梁彬痔疮脱肛已经15年，一直硬扛着。
作为家属，赵国兰也“久病成医”。
图文无关，健康时报资料图片。浙江省嘉兴市金鹏/摄
在老伴儿去世后，她会头头是道地跟亲戚朋友普及医生说的话：结直肠癌，40岁以上的人要每年筛查一次；40岁以下的人每3~5年筛查一次。特别是以下4种情况，如果满足其中2种，尽早做预防性早期筛查：年龄在30岁以上，从未做过肠癌筛查；经常肠胃不适、腹泻、便秘、大便出血等；家族中有结直肠癌患者；本人有癌症史或肠胃病史、肠息肉史，特别是肿瘤性息肉，与肠癌发生密切相关，约90%以上大肠癌发生与腺瘤相关，也与息肉的大小有一定的关系，直径小于1cm、1~2cm和大于2cm的恶变率分别为1%、10%和35%……
这些专业“知识点”，是赵国兰用老伴儿的生命学来的。
为救父亲愿倾家荡产的儿子，最终：
“让我爸去吧，不要折腾他了。”
64岁的肺癌晚期患者江树森就没有梁彬那么幸运了。
治疗开始后，起初，江树森很配合治疗，他说自己还年轻，不想死。江树森的儿子江河告诉记者，在父亲诊断出肺癌时，自己和弟弟第一时间达成共识：就算是倾家荡产，也要让父亲延长生存期。
肺癌，如今已成为我国发病率和死亡率最高的癌症，它连续十年霸占中国恶性肿瘤死亡率和发病率的榜首，俨然成为我国“第一癌”。
在对抗肺癌这场没有硝烟的战争中，各种治疗方法能用的都用了。江河从前是个有洁癖的人，但在父亲住院的日子里，他可以拎着充气床席地而睡，也可以在走廊里捧着盒饭几口就吃干净。
直到化疗后，江树森看到自己整个人像一坨没有灵魂的肉一样瘫着出来，才终于忍不住告诉两个儿子，自己很想死。但是在中国人传统的观念里，放弃治疗，是子女不孝，更是不义。
到最后，江树森出现了靶向药物耐药，只能重新检查反复换药，江河和弟弟轮流陪护，江树森更是在一年的时间里，从140斤瘦到了96斤。
当肺癌病变出现转移，例如颅内转移、肝转移或骨转移，均属于晚期肺癌，或者转移性肺癌。68%的肺癌患者确诊时已经是晚期，现阶段，治愈不是晚期肺癌治疗的目的。目前晚期肺癌的治疗目的，一是延长生存期，二是改善生存质量。
江树森告诉记者，他一直觉得，只要用上最先进的治疗方法，父亲是可以高质量的生存的。“直到有一天晚上，爸爸眼神里都是恳求的语气叫我，在我走到他床边时，爸爸指着病床旁边的抽屉说，我早上和护士要了几个一次性手套，拉不出大便太疼了，大河啊，你别嫌弃我，帮我看看，有什么东西……”江河回忆说，听到这，自己立刻打开抽屉，拿出手套。
在父亲身后的时候，江树森第一次让父亲看到了自己泣不成声的样子，那个从前是自己依靠的爸爸，如今羸弱得不能自己走路，像个孩子一样，放下所有尊严恳求他的儿子，帮帮他，而在那时，父亲已经连续半个月没有睡过一个安稳觉——他太疼了。
直到那时，江河才意识到，有时候，自以为是的爱叫自私。半个月后，父亲陷入了昏迷。
“医生问我，还救吗？我说救了以后呢？医生说，开口子，插管子，还能坚持几天。”
这一次，江河没有任何犹豫，他没有征求围在病床前的一圈长辈的意见，坚定地告诉医生：“让我爸去吧，不要折腾他了。”
和江树森一样，所有癌症患者都在忍受着癌痛。数据显示，中国每年新发约380万癌症患者，其中约62%伴有疼痛，在中晚期癌症患者中，比例高达80%。随着病情加重，癌细胞向骨骼、神经及内脏等组织扩散转移，晚期患者会成片乃至全身疼痛，无法进食、睡觉，连喘气和翻身都成了奢侈。
图文无关
“很多癌症晚期患者从前都是有尊严、很体面的人，他们不想让别人看到自己屈服、狼狈的样子。”北京大学肿瘤医院中西医结合科暨老年肿瘤科陈钒说，这些患者基本上在最初特别痛的时候都不会说出来。但疼痛级别达到7~8级时，痛苦是常人不能想象的。
这种弥散的疼，同样侵蚀着每一个陪护人的心。
目前，国内很多医院逐渐开设专门的疼痛门诊，用科学的方式镇痛或者治愈疼痛，解放的不仅是病人，也是家属。
今年4月，中国医学科学院肿瘤医院开展义诊活动，排队咨询的肿瘤患者及家属多达4500人。牛宏超/摄
“我和疼痛治疗较量了60年，最希望的就是把疼痛研究好，让我们国家的百姓免受恶性病疼痛的折磨，都能安详地走完最后的日子，笑着和世界告别。”这是我国疼痛医学的开创者、90岁的中国科学院院士韩济生曾流着泪说出的话。
2016年，我国用于癌症镇痛的所有药品的销售额只有15亿，而中国医药市场销售额保守估计两万亿，也就是说，镇痛药只占了0.07%，不到0.1%。中国每年新发癌症病例三百多万，约2/3的主流患者都会有疼痛，其中大部分是剧烈疼痛。显而易见，这类药品在中国使用非常不充分。
当医生成为癌症患者家属，也会说：
“怕的不是困难，怕的是面对困难却毫无准备。”
“儿子，能否帮我联系一张床位，妈妈已经是中晚期了”。收到短信的张涛，正在病房里查房，看了一眼手机屏幕，他知道心中某种预感被证实了。
早在2017年6月，张涛的妈妈就提过自己身体的症状，虽然张涛一次次劝说妈妈去做妇科检查，但一直没有深入讨论稍有尴尬的妇科病症。最后妈妈实在坚持不了悄悄去做检查，县里的医生说“宫颈癌，最多五年”。
“灾难就是这样。怕的不是困难，怕的是面对困难却毫无准备。”张涛说，查完房回到办公室那一刻终于绷不住了，直接瘫倒在地上嚎啕大哭。
后来，张涛带着母亲做各种检查，最终母亲的诊断结果是鳞癌，还有手术的机会。
“我看过肝硬化呕血的病人在我眼前一盆一盆地吐出鲜血；甲状腺肿大的病人，手术时流了半床的血，连垫子都吸饱……但当躺在检查台上的人是我最爱的妈妈时，我的腿差点软下去。”张涛至今仍然记得，在做癌肿血供的时候，稍微一碰就大量出血，张涛亲眼看着母亲的血液涌出。
为了接下来的治疗，张涛在医院附近租了房子，晚上他躺在母亲的身边，仿佛又回到了童年。
“看到我贴在她脸上抱着她，她也把手顺势搂住了我，从我的眼睛摸到嘴角，再到胡茬，静静地说，儿子，人的生老病死，都有定数。我不害怕，该怎么样就怎么样。”张涛说，他不敢哭出声，但是整个人都在母亲的怀里颤抖着。
检查结果出来的那天，张涛穿着白大褂坐在一群患者中间，知道还能手术的时候，张涛一边笑一边哭。没有人知道，这个年轻的医生怎么了，也没有人知道，查房时被患者家属围堵的医生，也是癌症患者唯一的孩子。
早期宫颈病变的治疗效果比宫颈癌的治疗效果要好得多，宫颈原位癌的治愈率则可达到100%。和其他癌症相比，宫颈癌某种程度上并非意味着死亡。更大的福音是，目前宫颈癌疫苗已经进入中国市场，很大程度上可以预防宫颈癌。
让张涛没想到的是，作为癌症患者家属，最长久的拉锯战才刚刚开始。
“那天我值了一夜班没有闭眼，第二天父亲脑卒中被送急诊溶栓抢救，那天又是母亲化疗的日子，需要绝对卧床，一定要有人照顾。医院的实习考核也都赶在一起。”张涛说，那次两天两夜没合眼，叫来老家的表姐帮忙看护，才熬过了最艰难的日子。
张涛这样的癌症患者家属并不是个例，在他背后，是中国1亿以上第一代独生子女的养老危机。北京大学人口学者穆光宗曾在一份调查中，为独生子女家庭打上了“高风险”的标签，这种风险来源于“唯一性”。
曾经的中国家庭讲究“儿孙满堂”，如今这种金字塔结构已然颠倒，越往下，家庭成员越少，甚至只有一人。而唯一的一个人就成了支撑大家庭的中坚力量。
他们不敢辞职，不敢生病，甚至不敢走远，因为家，随时都等着这唯一的依靠去支撑。
妈妈治愈后三年我依然会哭醒，只因：
死亡教育，是所有癌症家属的刚需
“妈妈手术完的那天晚上，我喝了6罐咖啡，医生说要看着妈妈的肚子是否有起伏，随时汇报异常，我就那么一动不动地盯着看，眨眼都不敢。”22岁的赵琳两年前还只是一个在上海上学的学生，在妈妈被诊断是乳腺癌IIa期后，她联系了所有能联系的同学、老师，咨询治疗方法。
乳腺癌，也被称为是最“温柔”的癌症。“群体筛查加上早期规范治疗，乳腺癌成为可以被治愈的疾病。”中国工程院院士、天津市肿瘤研究所所长郝希山在2019年中华肿瘤大会上指出，这个说法已经得到世界卫生组织证实。尽管如此，下到4岁的弟弟，上到70岁的姥姥，全家都因为一个人的癌症陷入了阴暗。
很多乳腺癌患者的家属，对失去至亲的恐惧远远大于疾病本身。爸爸辞职陪着妈妈， 70岁的姥姥带着几岁的外孙去寺庙拜佛、甚至找“大仙”算卦破灾，舅舅还听说某个一千公里外的村子有熊胆配方专治癌症，长途跋涉去找“救命的稻草”……
对于癌症患者家属来说，被恐惧支配的原因大多来自不敢直视的死亡。
2009年，黑龙江省肇东市37岁的年轻妈妈张晓辉因乳腺癌去世，丈夫为其办好后事后，把11岁的儿子交给自己的弟弟，在妻子去世的房间里整整躺了23天，家人破门而入时，整个屋子里都是烟头和水瓶，而丈夫抱着和妻子结婚时的毛毯躺在地上……
死亡教育，已经是每个癌症患者的必修课。对于“死亡”，人们总是小心翼翼，唯恐避之不及，琐碎如房间号、楼层，都会有意识地避开数字4，当孩子发问时，多数也只会无奈地摇摇头说“你长大就明白了”，仓皇结束话题。
多数人对死亡的认知，是借由身边人的去世才慢慢理解了这个词的真正含义。著名影视演员高亚麟曾提到，父母是挡在子女与死亡之间的一堵墙，父母在的时候，子女会觉得自己始终是个孩子；一旦这堵墙没了，子女就会直面陌生而残酷的死亡。
很多癌症患者家庭会不约而同地形成一个奇妙的场，所有人都对死亡避而不谈，当死亡来临时也毫无准备，便也谈不上理性面对。轻则选择逃避、情绪崩溃，重则陷入长期无法修复的伤痛。有调查显示，在丧亲的人当中，有超过82%的人在很长一段时间内都无法正常生活，症状包括失眠、健康受损，更有甚者还生出了轻生的念头。
在今年召开的两会上，全国人大代表、北京大学首钢医院院长顾晋提出，建议全民开展死亡教育。他指出，死亡教育可以从逆向方式阐述生死关系，加深对生命价值的领悟，树立正确的人生观、价值观，使之更加珍惜生命，降低恶性事件的发生。
赵琳说，她现在每天跟妈妈视频两三次，都会录下来。手机里全是视频，她怕突然有一天，妈妈不在了。而赵琳刚刚上小学的弟弟，每天放学回家都会跑到妈妈跟前，摸摸妈妈的手再走开。
有人说“读懂死亡，才能好好生活。”当有一天我们开始接纳死亡时，我们也就会更加热爱生活，珍惜当下。
编辑：郑新颖
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雷达卡
发表于 2019-9-24 18:22:34
