不只是励志故事：患怪病后卧床十几年，这个小伙发明手术自救

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7月27日，林赛在TEDx活动上向众人讲述了自己传奇的故事。图据CNN新闻

1999年，密苏里州堪萨斯城罗克赫斯特大学，21岁的道格·林赛刚迎来了自己的大四生活。然而，噩梦出现了，就在第一天课程结束后，林赛突然从自家的餐桌上倒地不起，那一刻，他的世界开始天旋地转。

很快，他的病情变得越来越严重，头晕、心跳加速、身体虚弱无力……曾经是田径运动员的他，竟然连几分钟的时间都站不住，最远只能走出50英尺（约12米）的路。

然而，医生无法诊断出林赛究竟得的什么病，治疗也没有任何帮助。深受神秘疾病困扰的林赛，大部分时间只能躺在客厅的一张病床上度日如年。

自那以后，林赛开启了漫长的“自我解救之旅”，依靠一步一步的摸索，他真的成功了。在先后接受了两次自己发明的手术后，2016年，林赛以大四毕业生的身份站在了罗克赫斯特大学的演讲台上。这样励志的人生故事，震惊了无数医学界专业人士。

当地时间7月27日，据CNN新闻报道，在TEDX活动上，道格·林赛分享了自己是如何花了16年成功“自救”的传奇经历。

家族遗传的神秘疾病

在林赛患病前，他的整个家族早已被这种神秘疾病困扰了长达数十年的时间。在他4岁那一年，母亲已经完全无法行走。此后的几十年间，由于身体太虚弱，她大多数时候都卧床不起。

林赛说，在经过数年时间的反复检查后发现，母亲的疾病与甲状腺有关，但为时已晚，由于病情太重，她接受特殊治疗的力气都没有了。林赛的姨妈也饱受着同样的疾病折磨。

21岁时，林赛几乎只能卧床不起。图据CNN新闻

亲眼目睹着家人因这种神秘疾病被迫告别正常生活，林赛一直十分担心，自己的身体里是否也埋着这样一枚定时炸弹。在1999年的那一天，他担忧的终于发生了。

医生束手无策 他最终决定自救

1999年秋天开始，林赛每天有22个小时都只能躺在床上。但他全身心投入到医学研究中，试图搞清楚自己身上到底发生了什么。

他会见了众多内分泌学、神经学、内科学和其他医学领域的专家，然而，医生们都表示有心无力。有一次，一位医生把他介绍给了一位精神病医生。就在那时，林赛意识到他必须靠自己解决困境，他的“自救之旅”也正式从那一刻开启了。

在念大学时，为了弄明白妈妈的病情，林赛曾在一本2200页的内分泌教科书中发现了一篇重要的文章，讨论的是肾上腺疾病如何通过甲状腺疾病的症状被反映出来。于是，他将注意力转移到了自己的肾上腺。

在翻阅了大量的老版医学教材后，林赛提出了这样一个假设：在大多数内分泌学家和神经学家所知的既定范畴之外，还可能存在着一大类自主神经系统疾病。

很快，林赛发现了美国自主神经失调研究基金会（National Dysautonomic Research Foundation）的网站，这个组织正致力于研究困扰着自己和家人的这类疾病。他立即请求基金会将所有有关该领域新兴研究的文献发给自己。尽管最终发现，基金会调查的所有疾病都不符合林赛的症状，但他离真相越来越近了。

接下来，林赛决定找到一个合作伙伴，这个人不仅仅需要是一位医生，还要是一位具有好奇心和探索精神的科学家，能够有足够的耐心，花很长的时间和他一起研究这个罕见疾病。他推断，找到那个人的最佳地点是在美国自主神经科学学会（AAS）的年度会议上，届时，来自世界各地的神经系统紊乱性疾病专家都会到场。

2002年，林赛在AAS在南卡罗来纳州的一次小组会议上就自己的疾病进行了演讲。为了这次演讲，林赛买下了一整排座位的机票，一路“躺飞”前往南卡罗莱纳州。此后，他坐着轮椅，西装革履，打着领带来到会议现场，谎称自己是一名科学家，一名在自己身上进行实验的科学家。

在AAS的研究会议上，林赛试图让专家们相信，他患有一种课本上没有的疾病。图据CNN新闻

在会议上，林赛提出，他认为某种药物可能会对自己有帮助，但一些科学家并不同意他提出的这些假设。然而，令林赛高兴的是，尽管众人并不认同他的理论，但没有人对他不屑一顾。“他们没有展现出高人一等的姿态，我们像对待科学家一样对我，我迈进了一个曾经无法参与的科学世界，”他说道。

更令他欣喜的是，会议结束后，阿拉巴马大学伯明翰分校的医学教授赛西尔·科格兰主动找上了林赛表示，自己认为林赛说到了点子上。于是，林赛成功找到了自己医学上的盟友。

第一个创新发明：重新利用一种药物

2004年初，林赛的朋友将他送到了伯明翰。林赛怀疑，自己的身体产生了过多的肾上腺素，才导致他患病。他知道一种名为酸式酒石酸降肾上腺素（去甲肾上腺素）的药物，这种药被FDA批准允许用于提高危重病人的血压。

但从基本上说，这是一种去甲肾上腺素的注射，能对抗肾上腺素过多引起的症状。然而，在此前，酸式酒石酸降肾上腺素从未被应用于此。

林赛说服了科格兰教授改变了药物的用途。在接下来6年里，林赛每天24小时都在不间断接受去甲肾上腺素注射。事实证明，注射稳定了他的病情，让他能短时间内在家里进行活动。

林赛的独特病例引起了赛西尔·科格兰医生的注意。图据CNN新闻

“终于，我不再觉得自己有失去一切的危险了，”林赛说道。但这远远不够，除了看医生、高中同学聚会和几场婚礼之外，自主神经功能障碍让他大多数时间仍然只能呆在家里。

他想知道，自己为什么会病得这么重？究竟是什么东西导致他血液里有过多的肾上腺素？科格兰说，他可能患有肾上腺肿瘤，然而三次肾上腺扫描结果均为阴性。

此时，尽管有些灰心丧气，但林赛并没有气馁，他继续着自己唯一能做的一件事：他重新投入到大量的医学文献中。这一次，他发现了一个宝藏，制造了一个奇迹。

诊断出“不可能存在的疾病” 开创新手术

林赛怀疑，自己的肾上腺里可能存在类似肿瘤但不是肿瘤的东西。2006年，第四次扫描显示，他的肾上腺“明亮地发光着”，这一异常与林赛的新理论相符。最终，困扰林赛一家的神秘疾病被确诊为：双侧肾上腺髓质增生。用通俗的话解释，他的肾上腺髓质或内部区域变大，就像肿瘤一样，从而导致他的肾上腺分泌了过多的肾上腺素。

尽管该领域的专家们对这一诊断表示怀疑，但科格兰坚定地用自己的职业声望担保这个诊断的准确性。

在大量的医学文献中，林赛只找到了32例双侧肾上腺髓质增生的病例记载。并提出了一个解决方法：如果他能切除肾上腺的髓质，就像切掉一个煮熟鸡蛋里的蛋黄，也许他的身体会有所改善。

然而，历史上并没有肾上腺髓质切除手术的先例，于是林赛大胆地决定：“如果没有，那我就做第一个。”

2008年，他有了新的发现。1980年，乔治亚州立大学的一位科学家曾进行过一项研究，“用剃须刀片切开老鼠的肾上腺，挤压它，髓质就会像痘痘一样冒出来。”然后，他发现哈佛大学著名的沃尔特·布拉德福德·坎农教授曾在1926年为猫做过肾上腺髓质提取手术。

很快，林赛完成了一个363页的PDF文件，第一次提出了人类肾上腺髓质切除术的理论。然后，他花了18个月的时间，寻找一名医生来负责这一非常规性的手术。

出于伦理和经济原因，开创一种新的手术是高风险的行为。外科医生可能会因此而失去行医执照，尤其是如果出现了并发症的情况下。保险公司也不会为进行这种手术的病人报销。

最终，林赛从阿拉巴马大学伯明翰分校雇了一名外科医生。2010年9月，林赛在阿拉巴马大学伯明翰大学医院接受了手术，医生成功地提取了他的一处肾上腺髓质。手术三周后，林赛可以坐直三个小时。到了圣诞节前夜，他已经有力气步行去到一英里的教堂。他感到，自己终于要迎来胜利的曙光了。

2012年，林赛在华盛顿大学接受了第二次手术，切除了剩余肾上腺的髓质。一年后，他几乎能行动自如，人生第一次和朋友一起飞去巴哈马看海，这是他有生以来第一次看到大海。2014年初，他开始停药一些药物。

离生物学教授的梦想并不遥远

尽管困难重重，林赛最终还是找到了一条自救之路。遗憾的是，他的母亲由于太过虚弱，2016年去世。那一年，她没有亲眼目睹自己的儿子走上罗克赫斯特大学的讲台，获得了等待16年之久的生物学学士学位。

今年已经41岁的林赛仍然住在那个躺了多年的家中，他每天仍然需要服用九种药物，健康状况也远非完美，但他已经渐渐恢复了正常生活。

他并不能成为21岁时所梦想的生物学教授，但他离这个目标并不遥远。如今，林赛利用自己的经验，从事医疗顾问的职业。“你无法重拾过去，”他说。“但我可以四处旅行、演讲，去尝试改变世界。”

医生们正在向他求助，希望他能帮助识别和治疗像这样的罕见疾病。“我得到了人们的帮助，”他说，“现在我必须帮助人们。”

“他完成了一件非凡的事情，”针对罕见和慢性疾病患者的医疗社交网络Inspire发言人约翰·诺瓦克说道。他表示，当人们听到林赛的故事时常常脱口而出的是：“我也可以为我的孩子做类似的事情。”

红星新闻记者 徐缓 编译自CNN新闻
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