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导读：5岁女孩患绝症，父母让她决定治疗或放弃？她的回答让人泪流满面…
十几年前，Julianna的父母在韩国遇见相恋并于2006年结婚了。父亲是一位飞行员，母亲是航空编队医务员。2008年Julianna的哥哥出生，2年后Julianna也出生了。
在Julianna 一岁开始，Julianna的母亲在她1岁的时候，作为医生的母亲有不好的预感，因为她发现女儿和同龄孩子不一样，同龄孩子都可以站立或行走，而Julianna却只能坐着。
果然，不好的消息还是传来了，经过多家医院的诊断：Julianna患上了进行性神经性腓骨肌萎缩症。这是一种罕见遗传疾病，且没有治疗方法，这种疾病发病的时候，肌肉组织和身体其他部位会逐渐丧失功能。
2012年，大家都不知道，这对于Julianna来说是这一辈子身体状况的巅峰，因为已经2岁的Julianna终于学会了站立。
之后，Julianna身体状况首先从四肢开始，越来越不管用。而他的父亲为了女儿的治疗和帮助妻子，不得不辞去多年的空军工作，在告别他开了10年的战斗机的那天，Julianna第一次进了ICU。
那时，Julianan不光四肢有影响，身体的其他组织也开始逐渐丧失功能，戴呼吸装置、进食得用食管、还有另她最痛苦的不经麻醉的经鼻气管抽吸…这一切太难了，每一次的抢救，都是折磨。无论对Julianna,还是她的父母。
当Julianna的主治医生告知她父母的时候，只要再次被感染，就算是一个普通感冒，她也可能会走。
但很欣慰，Julianna的大脑发育是正常的，并且经历了那么多磨难和挫折的她，比同龄人更要早熟。所以对于生与死，她表现出深刻的理解。
就在这时，Julianna的母亲和5岁的她进行了生与死的对话：父母让她自己决定是坚持治疗还是放弃。
母亲 ：如果你再次发病，你想呆在家里还是去医院？
Julianna：我不想去医院（她太讨厌每天3-4次的经鼻气管抽吸了）；
母亲：但如果你呆在家里，你可能就要离开我们，去天堂了。
Julianna：我知道！
母亲：你也要知道，爸爸和妈妈不会和你一起去，你要先自己走。
Julianna：别担心，上帝会照顾我的。
母亲：如果你去医院，你可能会恢复好一点，可以再次回家，可以和我们在一起更久一点。我需要确保你明白这一点，选择去医院可以有更多的时间和爸爸妈妈在一起。
Julianna：我知道。
母亲：对不起，Julianna,我知道你不喜欢看我哭。但你走了后，我会非常想念你。
Julianna：没关系，上帝会照顾我。
这段对话被Julianna母亲记录下来，她母亲表示，她知道坚持的代价，也理解死亡的意义，她可以为自己做出选择。于是，母亲遵从自己5岁女儿的意愿。
一年以后，再次感染细菌的Julianna最终选择和家人一起，在自己的公主屋里去了天堂。
关于Julianna的父母的做法，让5岁的女孩来决定自己的生和死话题，应不应该放弃最后治疗，虽然到现在还是很有争议，但可贵的她的父母能倾听和尊重她意愿。
但无论怎样，一个5岁的女孩在那么沉重话题的对话中，她的回答让无数人泪流满面，但愿小天使在天堂能够健康，无忧无虑，愿世界上没有灾难、和病痛！
互动话题：你认为她的父母做的对吗？
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雷达卡
发表于 2019-7-25 19:23:51
