这是一个16岁女孩的手与脚。16岁正是人生美好的花季,可是这位女孩与“花”一点沾不上边,由于饱受“ 怪病”的折磨,女孩的四肢像枯树枝一样,手瘦得也打不直了,体重只有48斤。女孩患的是,我们很多人听都没有听过的,一种罕见而难治的怪病:硬皮病。(图片来自东方IC)
女孩家在农村,父母都是老实巴交的农民。女孩就读于当地初中九年级。女孩家里共4口人,父亲在煤矿打工时,因事故留下伤残,母亲的 身体也不好,还有一个需要人照看的小弟弟。女孩的这个“怪病”开始的那一年5月,当时女孩正在学校排练六一儿童节舞蹈。(图片来自东方IC)
那一天,女孩突然 发现全身发痒,并带剧痛,嘴唇和手指发白,老师和家长以为是劳累引起的。过了几个月,发现大腿上的皮肤逐渐变硬,然后硬皮脱落,脱壳的地方肌肉开始溃烂,面积越来越大,周围的皮肤呈黑色。然后又变硬,脱落,腐烂……周而复始,温度高时还爬出了蛆虫,直至手指和脚趾一级一级脱落。图为女孩展示脱落的手指。(图片来自东方IC)
自从女孩患上硬皮病后,家庭便陷入了四处求医的困境。第一次住进一家医院,40多天花了3万多元,但病情无明显好转。接着又奔赴另一家医院,住了近一个月的院,得到的结果还是“不行”。父母仍然没有放弃一丝希望,四处打听,听说哪里好,就马上筹备钱往哪里求医。但孩子的病不但没减轻,反而越来越严重。(图片来自东方IC)
可恶的病魔摧残了女孩的身躯,可无法摧残她顽强学习的意志。由于重病求医,曾经休学两年的她,16岁才读初一。因为她不能正常行走,只有靠残废的父亲和母亲轮流着,风里来雨里去的背着往返于学校与家的路上。父亲有残疾,繁重的农活和沉重的经济负担就压在了母亲的身上。图为女孩展示她的单元测验满分的英语试卷。(图片来自东方IC)
女孩的妈妈除了做点农业生产,只有挤时间做点小菜卖补贴家用。可这对于一个被拖得疲惫不堪,欠债十多万的普通农民家庭来说,简直是杯水车薪。父母也不知道哪家医院能医治这种怪病,也不知道哪位医生是这种怪病的克星。女孩只能休学在家看书,母亲用双氧水和生理盐水为她清洁腐烂的身体。图为每天给女孩清洁身体。(图片来自东方IC)
女孩的病情通过媒体报道以后,全国各地的朋友都加入到了为她的病情求医问药,募捐的行列中,他们以一颗颗诚挚的爱心,给女孩的家庭送来了春天般的温暖。当地义工开展拯救"硬皮病"女孩的义演募捐活动,将活动所收的全部善款交给女孩的父亲。女孩继续到学校读书,由母亲用自行车接送。女孩的病在积极寻找治疗途径。(图片来自东方IC)
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