小女孩一出生就染皮肤怪病，全身糜烂，9年跑了60多家医院，的士都拒载

39ju

“妈妈，救救我，我不想死！”

这是9岁女孩靓靓和妈妈说得最多的话。靓靓在出生仅两个月就发现了怪病，全身皮肤糜烂，身上散发着恶臭。

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9年来，年过四旬的妈妈一次次背起孩子，辗转全国60多家医院求医，都不知道病因。在靓靓的记忆里，跟着妈妈四处求医就是她生命的全部。

可是靓靓的病情依旧不断恶化，最后双眼失明。他们陷入绝望，甚至曾跳海自杀。

直到他们遇到了一位医生， 10天破了9年的未解之谜，带他们飞过了绝望。

这个医生叫梁燕华，今年39岁，是南方医科大学深圳医院皮肤美容与性病科主任医师，全国发现皮肤肿瘤致病基因第一人，他通过基因比对发现靓靓得了278万人才有1例的罕见病，在她奄奄一息之际救回了一命。

2018年5月3日，他获得了首届“深圳十大杰出青年医生”提名奖。

在评选现场的TED演讲中，他说，医生和患者之间，也是一种缘分，“就像茫茫人海中，我遇到了靓靓。”

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大家好，我是梁燕华，来自南方医科大学深圳医院皮肤美容与性病科，作为科室创始人，我创建了深圳市最大的皮肤病区，将科室建立为解决深圳地区皮肤疑难重症的末端医疗机构。在我的患者中，靓靓就是这样一个疑难案例。

我清楚地记得，在一个炎热的夏天，一位憔悴的中年妇女，背着2个满满的蛇皮袋，怀里抱着一个用大毛巾裹着的小女孩，孩子身上的恶臭驱走了周边的人群，出租车司机不愿意载她，是我开着车从机场接她们到医院。

9年来她们依靠慈善机构的捐款跑了全国60多家医院，但病情仍继续恶化，最后双眼失明，陷入绝望，甚至曾跳海自杀。

回到医院以后，我就摊开两蛇皮袋的病例资料，像法官破案一样寻找蛛丝马迹，经过10天没日没夜的实验与基因比对，最终我发现靓靓患的是一种基因融合导致的“嗜酸性粒细胞增多综合征”。这种病278万人当中才有一例。

就在明确病因的前一天，靓靓出现了全身多脏器衰竭，危在旦夕，她反复对我说“梁叔叔，我想吃山竹，救救我，我不想死” 。甚至用含糊的嗓音唱着：“带我飞，飞过绝望”。

后来，我通过给予针对基因缺陷的靶向药物的治疗，病情有了好转，皮肤逐渐愈合，各个内脏功能恢复，3个多月后她唱着“隐形的翅膀”欢快地回了海南。

不循规蹈矩，用确凿的数据和最先进的科技方法去挑战传统权威，是优秀青年医生的共同特征。

正是这种特征，促使我解决了大量疑难杂症，发表了66篇SCI论文，承担完成了10项科研课题，主编了我国第一部长达966页的英文版的皮肤病学专著。

接下来我再和大家分享一个发生在美国耶鲁大学的故事….

2008年，世界500强美国宝洁公司在国际皮肤科学术年会上放出“英雄贴”，用自身细胞再生出正常毛发，半年资助10万美金，但必须签订科研合同。

当时，我在耶鲁大学工作，承担了3项科研课题任务，但我还是想试一试。

于是，我加班加点，甚至通宵达旦，还练就了同时做几件事的绝技。大家看下这张图，就是我把奶瓶绑在胸前，我的孩子就会条件反射地吸吮奶嘴，也不哭闹，这样我就能腾出手来干活。现在某宝上热卖的神器，其实我这个超级奶爸那个时候都已经自制了。

经过不断探索与改良，半年之后我终于在没有毛发的小鼠身上长出了大小、形态、密度、色泽与结构均正常的毛发，赢得了那10万美金。

宝洁公司兴致大增，又和我续签了3次合同，要求生长出五颜六色的毛发，用来替代具有潜在致癌风险的重金属染发。

回想一路走来，从全国发现皮肤肿瘤致病基因第一人，到出国通过转基因细胞技术长出正常毛发，直至通过基因比对挽救多例疑难罕见病例，这其中的艰辛只有自己知道。正是因为这种付出，促使我成为我们医院最年轻的博导，最年轻的科主任和最年轻的教授。

木心先生曾经说过，生活的最佳状态是冷冷清清地风风火火。我想，这也恰恰是一个优秀青年医生的最佳状态。

当我们拥有硕果的时候，我们会发现，最大的胜利其实就是胜于自己。

谢谢大家！

搞过很多“发明”

全国发现皮肤肿瘤致病基因第一人鉴定了多发性家族性毛发上皮瘤的致病基因CYLD1发现SHARPIN基因表达变化可预测皮肤淋巴瘤的预后改良了3种在体毛发再生技术

拿过很多大奖

全国十佳优秀中青年皮肤科医师中国健康传播大使中华医学科技奖一等奖国家科学技术奖自然科学奖二等奖

写过很多大作

主编专著《顽固性皮肤病治疗指南》主编我国首部海外出版的英文版皮肤病学专著“Dermatology Research Advances”发表SCI论文61篇，主持国家自然科学基金2项、教育部课题1项。

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