你敢信？居然有人对阳光过敏！7岁男孩患罕见怪病

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7岁的男孩患有无法治愈的罕见疾病，阳光对他致命。

着色性干皮病（XP）是一种罕见的疾病，它会导致紫外线对他敏感的皮肤造成不可修复的伤害。

诺埃尔·基一直在保护她7岁的儿子，使他免受许多人认为是理所当然的事情：太阳。

当奥利弗18个月大，脸上长着深色雀斑时，他被诊断为干皮病，这是一种罕见的疾病，会导致太阳紫外线和许多家中的灯光——对他敏感的皮肤造成不可修复的伤害。这种情况使他有罹患危及生命的疾病的危险。

“当他被确诊时，我当时是一名空乘人员，他的医生说，‘你永远也不能旅行了。’”“你不能去夏威夷，”住在加州石英山的凯告诉人们。“你不能这样或那样做，她把我们需要采取的预防措施都告诉了我们。”

根据国家罕见疾病组织的数据，由于紫外线暴露的DNA损伤作用，这种罕见的疾病使小孩患皮肤癌的几率增加了1万倍，同时也增加其它患癌症的几率增加了2000倍。在美国和欧洲，XP只是在每一百万人中就有一个。

着色性干皮病也是最近电影《午夜太阳》的主题。在影片中，贝拉·索恩饰演的凯蒂患有罕见的遗传性疾病，使她对太阳极度敏感。

XP的标准治疗包括穿戴防紫外线防护装备，例如帽子和面罩，以限制疾病的发展。国家罕见病组织报告称，患者还必须测试他们的环境，以获取紫外线的来源，包括卤素和无屏蔽的荧光灯泡，甚至是二手烟，其中含有致癌物，以类似的方式损害DNA。

在奥利弗确诊后不久，这家人就把铝箔和聚酯纤维毯放在家里所有的窗户上，直到他们能把专业的防紫外线薄膜安装成功。

“我们被告知，在家里，奥利弗必须穿长袖长裤、帽子，每隔两小时涂一次防晒霜，”45岁的凯回忆道。“我们黑暗的房子。我们开了几扇窗户，但我们却一直在黑暗中生活。

在他被诊断出患有XP (C型)之后的这些年里，奥利弗在他父母的悉心照料下能够看到世界，比如在夜间去海滩的时候能看到星星在天空中出现。

“我们一直等到太阳下山后，整个下午都在那里，那里对他来说比较舒服，也不太热，”Kei解释说。“然后，等到每个人都离开海滩后，我们就有了完全属于自己的海滩。”我们会在一开始就去野餐，让孩子们在沙滩上玩耍。

在奥利弗上学前的大部分早晨，他的四个哥哥帮他准备好了一天的准备，帮他涂上防晒霜、手套、一套双层保护性的全身防护服，从手腕到脚踝，还有一顶紫外线安全帽和遮阳帽。这是一个团队的努力，但奥利弗能够享受到很多他不可能做到的事情。

奥利弗仍然可以拥有幸福的生活。我们只是需要做很多额外的计划和准备，”Kei说。“他做了很多普通孩子都能做的事情。”

日常生活也帮助他了解到，当他是一个独立的成年人时，他需要做些什么来保护自己免受癌症的侵害，因为XP没有任何已知的治疗方法。

“XP有时具有挑战性，它可能是一种不同的生活，但它也可能是一种美丽的生活，”Kei说。“你要么让(它)让你失望，要么你可以选择保持乐观和积极，继续前进。”这就是我们所做的。我们选择保持积极和充满希望。

但看到奥利弗的感染力的微笑，一切都是值得的。

“他有一种充满活力的精神，他就是热爱生活，”她说。“我爱他。我很感激。做他妈妈是我的荣幸


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