一家五代有7人患同种病去世 他决定捐献遗体破解怪病“魔咒”

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代志勇必须借助轮椅才能出行

当意识到下肢无力、走路容易跌倒的症状不是一种意外时。代志勇心里明白：这一天，终于还是来了。

今年40岁的代志勇是家族中第8个出现这种症状的人。截至目前，他的母亲、舅舅、表哥等7人已先后因这种病症去世，无一例外，他们去世的原因，都是最初下肢无力，到运动功能逐渐丧失，最后瘫痪死亡。

“怪病”笼罩着代志勇的家族，绕不开，更阻挡不了。让他不敢相信的是，就连15岁的外侄也在6年前发病，目前已经完全丧失行走能力。一周前，南充一家医院将代志勇接到医院做了全面检查，根据他的发病症状推测这是一种家族性遗传性疾病，但具体病因需要做进一步基因检测。

在40岁生日到来前几天，代志勇做了一个决定，死后捐献遗体供医学研究，他希望有一天，有人能破解这个家族“怪病”。

怪病：

从外曾祖父到侄儿辈

家族中已有7人去世

代志勇一直以为，自己或许能够侥幸逃脱家族的“怪病”。至少，在他28岁发病之前是这么想的。

2006年，当时代志勇正在福建做小吃生意，结婚6年的妻子则在老家照顾5岁的儿子。代志勇是无意间注意到自己下肢无力，走路容易摔跤的怪症状，而且，这种症状并非意外，是他本身身体机能根本控制不了才出现的症状。

“当时一下就明白了，我可能也遭了（怪病）。”代志勇对身体表现出的怪异症状并不陌生，在此之前，他的母亲刘云碧、大舅刘云青、幺舅刘云志以及表哥和表妹，在患病前都出现过这样的症状，而母亲因为这种“怪病”已在2003年去世。在代志勇发病后的几年里，家族里另外4个先他发病的亲人，也因同样的疾病相继离世。

在代志勇幺舅娘龙文芳的记忆中，刘云碧在发病前是干农活的好手，“他们每个人发病都是一样的，就是莫名其妙突然就变得全身无力，走路都没法走了，找了好多医生去看都不行”。

代志勇没有去医院检查治疗，他知道这是绕不开的家族怪病。“表哥之前去检查了的，医生也说了这种病没得药物可以治疗，是遗传型疾病，懒得去花冤枉钱。”

在接下来6年时间里，从最初的勉强行走，到最后需要借助拐杖出行，代志勇目睹了身体机能的恶性变化，却无能为力。到2012年，代志勇“完全成了一个跛子，要拄棒才能走”，他决定回到位于南充市高坪区螺溪镇的老家休养。

“以前我们还不晓得，后来才知道，他（代志勇）外公和外公的爸爸，都是因为这种怪病去世的。相当于，我们这个家族，有7个人都是因为这种病去世的。”龙文芳没有见过公公，因为在嫁到刘家之前，公公就已经因为这种病去世了。

“他们有人说，这种病只传三代人，但现在都已经传到第五代人了，不晓得为什么会这个样子。”龙文芳有些懊恼，因为这种疾病，她失去了丈夫，还有大女儿刘燕，让她想不通的是，就连15岁的外孙（刘燕的孩子），也在6年前患病，目前已经完全丧失行走能力，他也曾带孩子去看过，但医生对此也束手无策。

代志勇很苦恼：“为何这种怪病，只出现在自己家人身上？”

诊断：

基因变异的遗传性疾病

这种病不可治但可防

螺溪镇三步桥村位于南充市高坪区，代志勇家的两层小楼，就在村里一片竹林掩映的地方。

3月19日，在代志勇40岁生日第二天，南充一家医院的医护人员听闻代志勇的身体情况后，开车前往其家中，将其接到南充做了一次全面检查。

当天，在医院里为代志勇做外科体检的谢医生，让代志勇将双手伸出来，然后并拢双手的手指。代志勇费了很大的劲，但大拇指始终无法与食指并拢。

系统体检结果表明，代志勇的内脏功能还不错。南充家美体检医院业务院长、影像科主任郭伟知告诉成都商报客户端记者，从体检情况来看，代志勇的内脏身体器官都还比较良好，至于他目前所患疾病的病因，医院根据其反应的症状和家族其他人的发病情况来看，这是一种家族遗传性疾病，初步推断可能是进行肌营养不良，“我们也只是推断，具体病因需要去更大的医院做基因检测才能确诊”。

代志勇的表哥和表妹在去世前，曾前往南充川北医学院附属医院治疗，为他们诊治的神经内科教授吴碧华回忆说，当时的检查结果表明，刘氏兄妹俩所患的疾病应该属于基因变异的遗传性疾病，这种病目前还无法医治，她也曾建议刘家去做一次基因检测，以便进一步确诊。

代志勇的儿子现在已经17岁，身体健康，在某职业学校读书，但他没有勇气带儿子去做基因检测，他怕知道最终的检查结果。这些年，代志勇目睹了家族中其他亲人因患上怪病去世的情况，他不知道自己的那一天会在什么时候到来。

吴碧华告诉成都商报客户端记者，刘氏家族所患的这种疾病虽不可治，但可防。比如说，有家族遗传史的婚姻男女在女方妊娠时，可通过对母体内的胚胎做基因检查，一旦发现基因异常立即中止妊娠，避免遗传性疾病在后代身上发生。吴碧华也建议刘氏家族在怀孕后应该对胚胎进行基因检查，避免遗传。

代志勇在床上做俯卧撑

生活：

每天做俯卧撑

坚持锻炼减缓病情恶化

这个季节，正是三步桥村油菜花盛开的季节，但代志勇已经没有能力踏上村里的小路去看油菜花了。他每天的生活圈子，仅限于自己的农家小院。就连二楼的房间，他也已经有好几年没上去过了，“地上肯定是好厚的灰尘了哟”。

不过，一楼房间庭前的小院，打扫得很干净，“都是村干部来帮忙打扫的，我这个样子咋个扫嘛。”代志勇双手推着轮椅，从堂屋颤颤巍巍走到院子里，对于他而言，走动也是一种必要的锻炼。

“虽然这种病治不好，但是我还是要坚持锻炼，这也能减缓病情的恶化速度。”一天中的大多数时候，代志勇都会坐在轮椅上看电视，每隔一段时间，他就要推着轮椅在屋子里或是院落里转一圈锻炼身体，晚上睡觉前，他还会在床上做20个俯卧撑和仰卧起坐。

两年前，代志勇托人买回一部家用健身脚踏车摆放在卧室里，每天早上6点起床后，他会骑在健身脚踏车上锻炼半个小时，他一般中午11点左右煮饭，“早饭和中午饭一起吃，省事。”代志勇说，自己可以推着轮椅做饭，还可以炒菜，每天都要吃菜和肉，全靠邻居帮忙去场镇上买回来放在家里。

代志勇说，自己每个月有低保，还有残疾补助，平时政府也会给自己送礼物慰问，生活并不成问题。而且每年，以前的同学也会为他捐款。

代志勇在器官捐献登记表上按下指印

决定：

签下器官捐献登记表

“希望研究出治疗这种病的药物”

如今，代志勇说话明显变得很费力，和其他几位去世的亲人一样，患病后，他的语言功能正在无形中慢慢丧失。

他曾目睹了幺舅刘云志去世前的身体情况，四肢肌肉萎缩，说话吐词不清，他似乎看到了未来的自己，他说不想变成那个样子，但他却又无能为力。2015年，他决定和妻子离婚，儿子由妻子照管，“我得了这种病，她（妻子）还年轻，可以去重新组建家庭好好生活”。

代志勇知道科学家霍金，他说自己的身体症状和霍金类似，他一度将霍金当成自己的榜样，勇敢地活着。3月14日，当他从手机报上得知霍金去世的消息时，心里咯噔了一下，“看来类似这种病，真的还治不了”。

代志勇不知道自己会坚持到哪一天，在他40岁生日来临的前几天，他联系了志愿者，他希望死后将遗体捐献出来供医学研究，破解家族的怪病魔咒。3月15日下午，南充金彩虹公益协会副会长张忠贵和志愿者陈非凡，前往代志勇的家中，为其进行了人体器官捐献志愿登记。

代志勇在人体器官捐献志愿登记表上郑重按下自己的指姆印，“希望捐出来，让专家研究，看能不能研究出治疗我们这种病的药物”。对于死亡，代志勇并不惧怕，他说自己没有遗憾了，该走的地方，年轻的时候都去过了，但他唯一牵挂的是儿子，“没有什么东西可以留给儿子，希望他将来靠自己的努力去慢慢创造”。

成都商报客户端记者 王超 摄影报道

原标题：一家五代有7人患同种病去世 他决定捐献遗体破解怪病“魔咒”

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