一岁孩子身患罕见绝症，医生父亲也束手无策

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一岁孩子身患罕见绝症，医生父亲也束手无策

安安才一岁，患了石骨症，这是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为百万分之一。“长大了当医生”是很多孩子的梦想，现在袁国辉却恨自己，他和妻子都是医务人员，父亲袁国辉是一名康复科医生，妻子是同院的护士，两人曾经救过那么多人，现在面对自己的孩子，却束手无策。

什么是石骨症?

本病常为家族性，绝大多数病例为隐性遗传。石骨症良性型，多见于青少年及成年人，预后较好。患者早期可有不同程度的贫血和脑神经受压症状或无明显症状，到成年后常因X线检查才被发现。恶性型，常见于婴幼儿。病人发病早，进展快，神经系统与血液系统常受累。表现为贫血、出血、肝脾增大、脑水肿、视力下降或失明、眼球震颤、巨头症、斜视、面神经麻痹、耳聋、脑积水、颅内出血、精神迟钝、癫痫及三叉神经受损、视神经萎缩等。

骨硬化病无特效疗法，一般采取对症治疗。

“他的生命才刚刚开始，怎么能接受他的世界从此失去了色彩?”夫妻俩双双辞去了工作，辗转于各大医院，西医不行求助中医，南方医院看过就到北方医院，先后在南北10余家三甲医院求医。

袁国辉说，安安来到这个世界已经几百天了，他们期待着与安安的第一次对视。

患了这种病的孩子，随着慢慢长大，骨骼会钙化，慢慢变得如同实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，被正式确诊为恶性石骨症，医生建议夫妻俩“做好心理准备”。

医生说，安安至多活到两三岁，随着病情推移，他会越发痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。原来安安的视神经萎缩、运动落后，都是由石骨症导致的。

医院录入了安安的信息，让他们回家等配型消息，但是一直没有等到适合的供体，袁国辉最终决定，使用自己的半相合供体给宝宝进行移植。

骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。孩子不进行骨髓移植，一岁以内死亡率高达百分之七八十，安安已经一岁多了，他挺过了一岁，可是如果未获得适当治疗，安安的骨头会慢慢变成实心的“石头”压迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。

如果骨髓移植，至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会，夫妻俩决定不放弃。戴奇侠在一段写给安安的文字里写道：“我陪你长大，你陪我变老。”这句话，如今显得弥足珍贵。

而骨髓移植需要上百万的费用，目前袁先生已经募得善款26万，还有很大的缺口，希望爱心人士给予帮助，挽救这个有爱的家庭。世界上还有很多医院无法攻克的疾病，癌症、艾滋等等，不过我们不能放弃希望，相信好好治疗会有更多的希望，人参皂苷rh2是近年中药运用的新突破，未来也会有更多的新发现运用于各种罕见疾病的治疗。


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