“妈妈,我要吃糖果和冰激凌,要吃猪肉和大米,这个菜我不吃!”2岁的梁凯瑞扑到妈妈刘静的怀里哭喊着。梁凯瑞是涟源市六亩塘镇良溪村人,今年2岁。小凯瑞出生时被检查出患有遗传性疾病-同型半胱氨酸血症。图为刘静看着可爱的儿子,红了眼眶。
这是医生给的诊断书。小凯瑞的病在全国很罕见,刘静通过搜索百度以及加微信群等方法了解到目前只在湖北、安徽、济南和北京有这样的病例。刘静说:“小凯瑞只能吃特定的牛奶和大米,我们平常吃的大米、猪肉等都不能吃。所以2岁的小凯瑞每次吵着要吃猪肉和糖果的时候,我只能狠心不给。”
图片里的药物是小凯瑞每天必吃的药物。甜菜碱只能从美国进口,开始刘静通过某宝进行购买,每瓶115元,后来刘静通过熟人从美国直接代购回来,每瓶只要65元,但是一瓶只能吃4天。牛奶只能吃特定的牛奶,一罐200元的牛奶最多能吃4天。
吃药的时候,小凯瑞想把药物扔掉。小凯瑞的奶奶告诉小编:如果孙子不是得了这种病,咱们家是个很好的小康家庭。凯瑞的父亲是某快递公司的货车司机,每个月大概有1万元收入,刘静是当地一家珠宝销售店的销售顾问,每个月也有好几千收入。
为了给小凯瑞治病,刘静夫妇已经想尽了一切办法。刘静说,为了给小凯瑞治病,家里已经花光了所有积蓄,还把当初结婚时候的金器给当掉了,手上这个钻戒是现在留存的唯一首饰,并且外借了30多万元。
小凯瑞和爸爸的关系特别好,回来的几天也吵着要跟爸爸进行视频聊天。今年8月的一天,湖南省妇幼 保健院的医生给刘静带来了好消息,说小凯瑞的病情如果去北京进行换肝治疗,病情可以得到很好的控制。
中午,小凯瑞的午餐是植物油炒金针菇,小凯瑞哭喊着不吃。今年9月底,小凯瑞去了北京的大医院进行治疗,刘静夫妇也跟小凯瑞做了肝配型,然而,配型失败。所以小凯瑞只能等待肝源。
2018年2月4日,刘静告诉小编,春节过后,我们准备带小凯瑞去天津进行治疗,两地等待肝源的几率比较大可让小凯瑞早日完成换肝手术,加上天津的治疗费用比北京要便宜将近10万元。“目前,我们给小凯瑞准备了将近25万元,除了某筹上筹集的6万元爱心款,其余的20来万都是从亲戚朋友那借的。只要能治好小凯瑞的病,我们可以付出所有。”刘静看着远方说道,眼里露出坚毅的神色。
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