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来源:健康界
作者:秦若桐(编译)
(文中图片来源:Patrick Shannon个人官方网站)
2018年11月,一位身患绝症的58岁大叔做了一个重要的决定——骑上摩托,踏上一次全长1.6万多公里的旅程,环游自己还未去过的美国16个州。
他一边和妻子打扑克,一边告诉她自己的这个决定。
妻子以为他发疯了:“你八成是脑子秀逗了吧?”
不过,病痛和妻子的怀疑并未挡住他的脚步,这位大叔还真的就骑着摩托出发了。
确诊癌症
这位不走寻常路的大叔叫Patrick(Pat) Shannon,在下文中,我们姑且称他为Pat。
2005年2月,Pat发现自己脖子左侧的位置有一个硬币大小的肿块;到2006年的圣诞节,已经长成鸡蛋大小了;2013年7月,脖子右侧又长了一个肿块。
Mayo Clinic为他做了活组织切片检查,确诊他患上了腺样囊性癌(Adenoid Cystic Carcinoma, ACC)。
癌细胞不止侵入了淋巴结,还侵入了舌神经,Pat失去了味觉。不仅脖子,肺部、脊椎、肩膀等几处也都发现了癌细胞。
这种罕见、顽固的癌症至今没有治愈的良法,治疗方法极其有限。即便是化疗,起效的可能也只有15%。
全美每年患腺样囊性癌的人数约为1200到1400,这种癌症起初发展较慢,但后期病情可能会急转直下,最后患者往往除了弃疗别无他法。
医生给出的建议是:观察等待。
病情的发展速度越来越快,癌细胞慢慢扩散到了双肺、肝脏、左臂腋窝淋巴结,以及头颈部。经历了几次手术和放射治疗后,他已经无法继续做之前高强度的销售经理工作,提前退休了。
万里骑行
一次肺活检后,医生问道:“你接下来怎么打算?”
“我准备买辆摩托车,然后骑摩托环游美国,把之前没去过的几个州通通跑一遍,给沿途遇到的人讲讲癌症知识。”
不然呢?所谓的生活,不就是这样吗?
癌症教人向死而生,要学会和它相处,而不是被牵着鼻子走。
正如Pat大叔所说:“癌症可能会带走我的生命,但休想夺去我的意志。”
从2018年末决定要进行全美摩托之旅后,Pat大叔就一直在琢磨旅行的主题,以及如何同别人分享自己的行程。
思来想去,一拍大腿。有了。
就“罕见癌症斗士的摩托环游之战”(The Ridin’ On with Rare Cancer campaign)吧。
不光想到了骑行的主题,大叔甚至还想到了市场营销计划。
这次骑行一方面是为了唤醒大家的癌症意识,另一方面也是为了筹款。筹款的目的一是为自己治病,二是帮助其他同样需要对抗癌症的患者。
谈到筹款,就会有质疑的声音。Pat表示,即便是一分钱都筹集不到,这趟骑行我也去定了。
他入手了一辆八成新的摩托车,为其起名为“肿瘤君”(Tumor),为开启1.6万多公里的旅程做好了准备。
2019年春天,这场摩托“长征”如期开始了。
骑行过程中,Pat大部分时候状态还算正常,但对于一个癌症四期的患者而言,病痛是难免的。
每天的骑行距离不长,要尽可能地欣赏沿途美景,同时保存体力。尽管他从12岁起就开始骑摩托车,但是骑行这么远的距离,还是头一回。
得了癌症,并非要“躺着等死”。癌症也是整个生命历程的一部分。
沿途故事
Pat大叔有个专门的网站,也开通了脸书和推特账号,记录自己生病的种种以及骑行的细节。
一路上,他见到了不同的癌症患者,听了他们的故事,或许会鼓励他们去做一些让自己不那么丧的事情。
他的文风从开始到现在一直都阳光积极,要不是偶尔冒出来的“癌症”等字眼,几乎让人忘记这是一位病入膏肓的癌症患者。
在Pat的脸书帖子中,记录过病友的故事,如同样患腺样囊性癌、年仅32岁的加布·格鲁尼沃尔德(Gabe Grunewald)——一位专业的运动员,在患癌后,也选择了积极面对,即便在临终关怀病房中,仍然保持微笑;患白血病的小男孩,患罕见脑癌的女人,婆婆因癌症去世的悲伤儿媳……不同的人,不同的故事,都被Pat一一记录下来。
闲暇之余,Pat会和妻子一起在大街小巷散步,
喝喝咖啡。
温暖无畏,令人动容。
为了自己治病,帮他人治病,让更多的人了解罕见癌症,他没有停止过筹集资金。与骑行有关的周边在他的网站上都可以找到。
2019年7月11日,他在自己的博客中总结说:“如果我能够付得起5000美元,一切都会好起来吗?
当然,有了这笔钱,我就能够再次推开Mayo Clinic的旋转玻璃门。我现在还在想怎么才能为新一轮的检查买单。从确诊到现在,经济问题一直如影随形。
我同你们分享这个故事,不是因为它是我一个人的故事。
这个故事在全国各地上演,成千上万的罕见癌症患者都有着同样的经历,其中许多人的身体和经济状况都比我糟糕得多。
他们可能还没有病入膏肓,但病情足以把他们的毕生所得吞噬得一干二净。仅仅症状监测一项就要花费成千上万美元。”
什么时候才是个头?
在个人网站上发布的骑行计划的最后,他写道:
骑行路线和时间的规划只是一个粗略的参考,整个行程和其中的细节都是灵活的,只要我的身体还能撑得住,只要我的经济状况允许,就会继续下去。
能看的,能做的,都还有很多。
参考资料:
1. https://www.cancer.net/cancer-types/adenoid-cystic-carcinoma/introduction
2. https://intheloop.mayoclinic.org/2019/07/09/ridin-on-one-mans-mission-to-spread-cancer-awareness-from-coast-to-coast/
3. https://www.ridinon.org/
4. https://www.facebook.com/pg/Ridin-On-with-Rare-Cancer-233132200947084/posts/?ref=page_internal
5. https://twitter.com/RidinRare
6. https://bringmethenews.com/minnesota-news/former-gopher-professional-runner-gabe-grunewald-enters-end-of-life-care-after-cancer-fight?fbclid=IwAR39_Sleax3IFxdpuiBo1d94ieBR_0Uljbnp95JCopkc7n-rnSt7-dirnTI
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