郑宇宁,6年前被诊断为“间歇性肌营养不良症”。这是一种 绝症,目前全世界都没有办法医治。对于独生女的她,父母是无比的心痛,6年来,母亲以泪洗面,寻找过很多方法去医治,缓解女儿的疼痛。父亲称:“与其在悲伤中消耗时光,不如行动起来,尽自己最大的努力去救助女儿,哪怕只为了多延长她一天的生命也是值得的。”
郑宇宁父母带着她去了一家大型的医院检查,可结果却是“庞贝氏症”,得到这个消息一家人好像看到了希望。因为“庞贝氏症”是可以医治的,不过需要昂贵的医药费。父亲经过打听,有一种美国的特效药可以医治,但这个药国内没有进口,只能从香港购买,一年的药费将近200多万,而且需要终生用药。
用了药之后,宇宁的 身体也得到了好转。父亲本来是一家公司的副总,为了能够专心照顾女儿辞职了,母亲在一家邮政储蓄银行上班,现在已经退休。女儿患病住院的这几年,这个三口之家花光了积蓄。图为郑宇宁的卧室,6年了,屋里的东西没有改变过。
女儿患病后,郑洋和温美光夫妇每天早上6点30起床,7点出门买菜,8点钟开始准备女儿当天的早饭和中饭,然后郑洋在8点30左右开着电动车送到医院去,让女儿能在9点之前吃到早餐。
父亲正在给女儿喂母亲给她做的营养汤。“她妈妈做的菜宁宁经常觉得不好吃。因此她妈把宁宁的舌头叫做‘皇帝舌头’,”父亲说,“各种调料,哪种放多放少,她一尝就能知道。”
父亲帮女儿按摩。郑宇宁的身体由于没有肌肉支撑,脊椎会产生侧弯和扭曲,躺在床上时间长了,就会十分疼痛。
父亲每天都会帮女儿把脸擦干净,把手洗干净。郑宇宁长期住在病房,很少晒太阳,父亲则每天要骑着电动车穿城而过来照顾她,两人的皮肤一黑一白。
父亲在帮女儿肩部按摩。每天爸爸帮她按摩的时间,是她最身体舒服的时候。因为患病,郑宇宁身体抵抗力差,她的右眼受到 细菌感染,出现了肿胀。
“现在自己的女儿还活着,这对我是莫大的鼓舞和幸福。医生都说,郑宇宁能有今天的状态,已经是生命的奇迹了。所以我不应该觉得不幸,而要珍惜这眼前的幸福,尽自己最大的努力去帮助女儿。“
由于很久没见到阳光,在室外的时候郑宇宁必须带着墨镜保护眼睛。每次把女儿带出来,都要花费郑洋一个多小时。父亲说,他原本想象的生活,应该是等他老了,女儿在一旁推着轮椅,陪她看风景。但现在却反过来了,成了白发人养黑发人。在女儿患病之后,有朋友曾提议他再生一个孩子养老,但郑洋没有这么去想,他说,会用他的余生去照顾她。
本文版权归原作者所有,如有侵权请联系管理员删除,原文地址:https://www.toutiao.com/a6547122532137304580/ |