比死亡更可怕的绝症——视网膜色素变性。

CraigDavid

　　我今年25岁。四川仪陇县人。在人生的路上才走了一小步，在自己刚结完婚。在自己期待着快当爸爸了的时候。在自己幻想着美好未来。在自己想着怎么怎么打拼时。被确诊出视网膜色素变性。黄斑水肿。各位友友估计有不少都不知道这两种病有什么后果。我给大家解释下。视网膜色素变性我就简称色素变性了。早期发病的明显特征就是夜盲。晚上看不到路。它会导致视力下降。视野缩小。最后成管状。也就是只有中间一点能看见。其他地方一点看不见。都是黑的。随着年龄渐渐大了。它会连中间视力也没了。只有光感。也就是说只能分清白天黑夜。最后的结果就是完全失明。黄斑水肿是看东西扭曲。倾斜。偏离原先的位置。也就是说你看到的东西或事物根本不在哪个位置。黄斑水肿的结果也是失明。而且它们都有很多并发症。比如白内障。青光眼。玻璃体浑浊。还有一些我也不明确的病状。

在我求医的路上。碰到好多病友。他们都是不同省份的。各界人士。都不同的患有色素变性。黄斑水肿。青光眼。视神经萎缩。视网膜脱落。都是一些眼底的疑难杂症。我咨询了很多医院。对于色素变性。黄斑水肿。青光眼。视神经萎缩之类的眼底病都只有延缓失明。就连控制都没办法。或许年龄大一些的病友都不抱什么希望了。可是在我了解的当中。有几个月的孩子。几岁的小朋友，十几岁的青少年一直到六十岁。各个年龄段都有。有的刚结婚。当知道这个病情后对方承受不了离婚了。有在谈朋友的知道分手离她/他而去。甚至有的承受不了失明的压力轻生了。我为他们感到痛苦。惋惜。我在一个群里有七百多号人都患有这种病。他们都不抱希望了。有少部分都已经失明了。都是亲朋好友代替在继续等待。等待着我们国家什么时候在眼底病有突破性发展。

　　你们能想象一个人失明了的感觉吗。整个世界都是黑暗的。在四十来岁都没法上班了。在三十来岁走路都需要人来搀扶。二十多岁走路要小心撞着了。忍受着别人异样的眼光。独自承受着双重压力。精神上。身体上的压力。还有来自生活上各个方面的压力。。有时候真不如一个能死的绝症。

　　发表这篇文章不是想向大家讨取同情。而是在我一个病友的了解下(她是个局长。目前近六十了)国家没有重视这个眼底病。因为它不死人。没有倾斜资金研究。而且全球都对这些眼底病没办法。这个病的比例大概是三千六百分之一到四千分之一。我们国家在我了解的大概有三十万。分布在全国各地。

我想请。恳求。跪求各位网友帮帮忙。让国家重视起来。多多研究眼底病。我不希望能马上研究出来治好的办法。至少可以推动。至少可以缩短几年甚至几十年。在一些还年轻的病友。还健在的病友。还在默默等待的病友希望他们/她们能赶上。能等到。能不失去光明。能不失去希望。能再次看见这美好的世界。恳请各位网友多多转发。我代表所有病友感谢你们。谢谢！


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53kd

我有个亲人也是你说的这总病，去年打了几针那个单抗，好像好了呢。也是仪陇人。

zmdv

目前防治这种疾病的有种药，雷珠单抗，

lanniaoaaa

怎么联系你 我也是rp

hsfhang

我岳母也得此病

494592

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