只因为一些专家不相信她是真的病了,英国一位母亲的女儿一直得不到治疗,在生命的最后3年里一直卧床不起,体重日渐消瘦。在她21岁生日后的仅仅10天,她在家去世,她的体重还不到80斤。她的母亲Clare勇敢地讲述了看着女儿死去所受的折磨,希望自己家庭的噩梦能提高人们对这种严重疾病的认识。
Merryn Crofts患有严重的肌痛性脑脊髓炎——也就是被大众所知,称为ME的一种神经系统疾病,据说影响了全世界多达1700万人。尽管真实存在很多病例,但医学界的一些专家并不认可这种病情。来自罗奇代尔的诺登的Clare说:“Merryn热衷于提高人们对ME的认识和理解。她不想让其他家庭像我们一样受苦”
出现这种病情的第一个迹象是,当Merryn15岁的时候,她的脸、手和脚周围突然出现了严重的肿胀。医生们认为Merryn可能感染了,并开了抗生素,但她的症状继续恶化。然后这个精力充沛的女学生开始严重的疲劳,这是ME的一个迹象。Clare辞去了顾问的工作,全职照顾Merryn,“从很小的时候起,她就一直充满能量。她是个调皮鬼,总想做些事情”
但是得病过后,她从学校回家,可以在沙发上睡上6个小时。这就像看着一个玩具耗尽了电力。"这种情况不断地发生,次数越来越多",随着她的症状恶化,Merryn进行了几次心理健康评估,因为医生认为这种疾病可能是心理疾病,这是ME患者受到的常见误诊。
“她也为患上了ME而感到羞愧。如果被别人问起,她经常会说患有神经免疫疾病。那是因为周围关于ME都有一种误解,即使是在医学界,也有很多关于ME的错误信息,这必须改变。许多医生仍然不知道如何诊断和治疗ME,缺乏研究意味着我们仍然没有任何有效的治疗方法”
然而通过她自己的研究,Clare开始怀疑Merryn可能患上的是ME,她承认这种病可能会把她吓死。但是尽管她一再向医生表达她的担忧,还是遭到了所有人的怀疑。在2015年8月的一篇令人心碎的博客文章中,Merryn深入分析了她的经历。“严重的ME症状让我每天都被困在自己的 身体里,”她写道。“没有休息,只是每天都被困在床上”
她在家里坐轮椅,无法爬楼梯。她对光线、噪音和触摸产生了极度的敏感,忍受着严重的胃痉挛和关节疼痛,不时地抽搐。她的体重也开始直线下降,她身高1.69米,但体重还不到80斤,所以唯一的选择就是喂奶。在2017年春天,Merryn被诊断出感染。这意味着她必须停止使用喂食管。
在她死的那天晚上,Merryn把她妈妈叫到她的房间里去。”我下楼去找护士,我们回去的时候,她已经走了。就好像这是她最后的希望一样,这样做才能让她的妈妈心里更容易接受”
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