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当意识到下肢无力、走路容易跌倒的症状不是一种意外时,代志勇心里明白:这一天,终于还是来了。
今年40岁的代志勇是家族中第八个出现这种“怪病”的人。截至目前,他的母亲、舅舅、表哥等7人已先后去世,无一例外,他们去世的原因,都是最初下肢无力,到最后运动功能逐渐丧失,最后瘫痪死亡。
“怪病”挥之不去,笼罩着代志勇的家族。让他不敢相信的是,就连15岁的外侄也在6年前发病,目前已经完全丧失行走能力。一周前,南充一家医院将代志勇接去做了全面检查,根据他的发病症状推测这是一种家族遗传性疾病,但具体病因需要做进一步基因检测。
就在40岁生日前几天,代志勇做了一个决定,死后捐献遗体供医学研究,他希望有一天,有人能破解这个家族“怪病”。
怪病
从外曾祖父到侄儿辈
已有7人因它去世
代志勇一直以为,自己或许能够侥幸逃脱这个家族“怪病”。至少,在他28岁发病之前是这么想的。
2006年,代志勇正在福建做小吃生意,妻子则在老家照顾5岁的儿子。代志勇无意间注意到自己下肢无力、走路容易摔跤的怪症状,而且,这种症状并非意外,是他本身身体机能根本控制不了才出现的症状。
“当时一下就明白,我可能也遭了(怪病)。”代志勇对身体表现出的怪异症状并不陌生,在此之前,他的母亲刘云碧、大舅刘云青、幺舅刘云志以及表哥和表妹,患病前都出现过这样的症状,母亲甚至因为这种“怪病”已经在2003年去世。而在代志勇发病后的几年里,家族中先他发病的另外4个亲人也相继离世。
在代志勇幺舅娘龙文芳的记忆中,刘云碧发病前是干农活的好手,“他们每个人发病都是一样的,就是莫名其妙突然全身无力,走路都没法走了,找了好多医生去看都不行。”
代志勇没有去医院检查治疗,他知道这是绕不开的家族怪病。“表哥之前去检查了的,医生也说这种病没得药物可治,是遗传性疾病,懒得去花冤枉钱。”
在接下来的6年时间里,从最初的勉强行走,到最后需要借助拐杖出行,代志勇亲历了身体机能的恶性变化,却无能为力。到2012年,代志勇“完全成了一个跛子,要拄棒才能走”,他决定回到位于南充市高坪区螺溪镇的老家休养。
“以前我们还不晓得,后来才知道,他(代志勇)外公和外曾祖父,都是因为这种怪病去世的。相当于,我们这个家族有7人都因此病去世。”龙文芳没有见过公公,因为在嫁到刘家之前,公公就因为这种病去世了。
“有人说,这种病只传三代,但现在都已经传到第五代人了,不晓得为什么会这个样子。”龙文芳有些懊恼,因为这种疾病,她失去了丈夫和大女儿刘燕,更让她想不通的是,就连15岁的外孙(刘燕的孩子),也在6年前患病,目前已经完全丧失行走能力。
代志勇很苦恼,“为何这种怪病,只出现在自己家人身上”?
诊断
基因变异的遗传性疾病
不可治但可防
螺溪镇三步桥村位于南充市高坪区,代志勇家的两层小楼,就在村里一片竹林掩映的地方。
3月19日,在代志勇40岁生日第二天,南充一家医院的医护人员听闻代志勇的身体情况后,将其接到南充做了一次全面身体检查。给他做外科体检的谢医生,让他将双手伸出来,然后并拢双手的手指。代志勇费了很大的劲,但大拇指始终无法与食指并拢。
南充家美体检医院业务院长、影像科主任郭伟知告诉成都商报记者,从体检情况来看,代志勇的内脏器官都还比较良好,至于目前所患疾病的病因,医院根据其反映的症状和家族其他人的发病情况分析,这是一种家族遗传性疾病,初步推断可能是进行肌营养不良。“我们也只是推断,具体病因需要去更大的医院做基因检测才能确诊”。
代志勇的表哥和表妹在去世前,曾前往南充川北医学院附属医院治疗,当时为二人诊治的神经内科教授吴碧华向记者回忆,根据当时的检查结果表明,刘氏兄妹俩所患疾病应该属于基因变异的遗传性疾病,这种病目前还无法医治。她也曾建议刘家去做一次基因检测,以便进一步确诊。
代志勇的儿子现在已经17岁,身体健康,在某职业学校读书,但他没有勇气带儿子去做基因检测,怕知道最终的检查结果。这些年,代志勇目睹了家族中其他亲人因患上怪病去世的情况,他不知道自己的那一天什么时候会到来。
吴碧华告诉记者,刘氏家族所患疾病虽不可治,但可防。比如,有家族遗传病史的婚姻男女在女方妊娠时,先对胚胎做基因检查,一旦发现基因异常立即中止妊娠,避免遗传性疾病在后代身上发生。
生活
每天做俯卧撑
他坚持锻炼减缓病情恶化
眼下正是三步桥村油菜花盛开的季节,但代志勇已经没有能力踏上村里的小路去看油菜花了。他每天的生活圈子,仅限于自己的农家小院。就连二楼的房间,他也有好几年没上去过了,“地上肯定是好厚的灰尘了哟”。
不过,一楼的房间和庭前的小院打扫得很干净。“都是村干部来帮忙打扫的,我这个样子咋个扫嘛。”代志勇双手推着轮椅,从堂屋颤颤巍巍地走到院子里,对于他而言,走动也是一种必要的锻炼。
“虽然这种病治不好,但是我还是要坚持锻炼,这也能减缓病情的恶化。”一天中的大多数时候,代志勇都会坐在轮椅上看电视,而每隔一段时间,他就要推着轮椅在屋子或院落里转一圈锻炼身体,晚上睡觉前,他还会在床上做20个俯卧撑和仰卧起坐。
两年前,代志勇托人买回一部家用健身脚踏车摆放在卧室里,每天早上6点起床后,他就骑在健身脚踏车上锻炼半个小时。他一般中午11点左右煮饭,“早饭和中午饭一起吃,省事。”代志勇说,自己可以推着轮椅做饭,还可以炒菜,每天都要吃菜和肉,全靠邻居帮忙去场镇上买回来放在家里。
代志勇说,自己每个月有低保,还有残疾补助,平时政府也会给他送礼物慰问,生活并不成问题。每年,以前的同学也会为自己捐款。
决定
签下器官捐献登记表
“希望研究出治疗这种病的药物”
如今,代志勇说话明显变得很费力,和其他几位去世的亲人一样,患病后,他的语言功能正在无形中慢慢丧失。
他曾目睹了幺舅刘云志去世前的身体情况,四肢肌肉萎缩,说话吐词不清。他似乎看到了未来的自己,他说不想变成那个样子,却又无能为力。2015年,他决定和妻子离婚,儿子由妻子照管,“我得了这种病,她还年轻,可以去重新组建家庭好好生活”。
代志勇知道科学家霍金,他说自己的身体症状和霍金类似,并一度将霍金当成自己的榜样,勇敢地活着。3月14日,当他从手机报上得知霍金去世的消息时,心里咯噔了一下,“看来类似这种病,真的还治不了”。
代志勇不知道自己会坚持到哪一天,40岁生日前几天,他联系了志愿者,希望自己死后将遗体捐献出来供医学研究,破解家族的怪病魔咒。3月15日下午,南充金彩虹公益协会副会长张忠贵和志愿者陈非凡前往代志勇的家中,为其进行了人体器官捐献志愿登记。
代志勇在人体器官捐献志愿登记表上郑重按下自己的指姆印,“希望捐出来让专家研究,看能不能研究出治疗我们这种病的药物”。对于死亡,代志勇并不惧怕,他说自己没有遗憾了,该走的地方,年轻的时候都去过了,但他唯一牵挂的是儿子,“没有什么东西可以留给儿子,希望他将来靠自己的努力去慢慢创造”。
成都商报记者 王超 摄影报道
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雷达卡
发表于 2018-3-27 01:57:59