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40岁男子愿捐器官 希望能破解“怪病”

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发表于 2018-3-27 01:17:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
当意识到下肢无力、走路容易跌倒的症状不是一种意外时,代志勇心里明白:这一天,终于还是来了。今年40岁的代志勇是家族中第8个出现这种“怪病”的人。截至目前,他的母亲、舅舅、表哥等7人已先后去世,无一例外,他们去世的原因,都是最初下肢无力,到最后运动功能逐渐丧失,最后瘫痪死亡。

40岁男子愿捐器官 希望能破解“怪病”-1.jpg

一周前,南充一家医院将代志勇接去做了全面检查,根据他的发病症状推测这是一种家族遗传性疾病,但具体病因需要做进一步基因检测。

代志勇舅妈龙文芳说:“有人说,这种病只传三代,但现在都已经传到第五代人了,不晓得为什么会这个样子。”因为这种疾病,她失去了丈夫和大女儿刘燕,更让她想不通的是,就连15岁的外孙(刘燕的孩子),也在6年前患病,目前已经完全丧失行走能力。

代志勇的表哥和表妹在去世前,曾前往南充川北医学院附属医院治疗,当时为二人诊治的神经内科教授吴碧华向记者回忆,根据当时的检查结果表明,刘氏兄妹俩所患疾病应该属于基因变异的遗传性疾病,这种病目前还无法医治。她也曾建议刘家去做一次基因检测,以便进一步确诊。

吴碧华告诉记者,刘氏家族所患疾病虽不可治,但可防。比如,有家族遗传病史的婚姻男女在女方妊娠时,先对胚胎做基因检查,一旦发现基因异常立即中止妊娠,避免遗传性疾病在后代身上发生。

如今,代志勇说话明显变得很费力,和其他几位去世的亲人一样,患病后,他的语言功能正在无形中慢慢丧失。代志勇知道科学家霍金,他说自己的身体症状和霍金类似,并一度将霍金当成自己的榜样,勇敢地活着。3月14日,当他从手机报上得知霍金去世的消息时,心里咯噔了一下,“看来类似这种病,真的还治不了”。

40岁生日前几天,代志勇联系了志愿者,希望自己死后将遗体捐献出来供医学研究,破解家族的怪病魔咒。日前,南充金彩虹公益协会副会长张忠贵和志愿者陈非凡前往代志勇的家中,为其进行了人体器官捐献志愿登记。

据成都商报

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